Blödarsjukdomar rf är en ideell patientorganisation för personer med
hemofili typ A och B, von Willebrands sjukdom eller andra sällsynta blödningsrubbningar. Vi
är verksamma i hela Finland och vår förening har cirka 600 medlemmar. Våra medlemmar
inkluderar personer med blödarsjuka, deras närstående och vårdpersonal.
Bli medlem här.
Kärnuppgifter
- Vi erbjuder kamratstöd till personer med blödarsjukdomar och deras anhöriga.
- Vi följer aktivt med utvecklingen av vården för personer med blödarsjuka på nationell och internationell nivå, och delar tillförlitlig information om blödarsjukdomar till våra medlemmar.
- Vi strävar efter att öka kunskapen och förståelsen för blödarsjukdomar i samhället.
- Vi är med och verkar för att få ut nya mediciner och vårdformer på marknaden, samt strävar efter att med vår verksamhet påverka den offentliga beslutsfattningen, för att säkerställa bästa möjliga vård.
Läs mer om föreningens verksamhet.
Organisation
Vår verksamhet leds av en styrelse som väljs på årsmötet. Styrelsen består av en ordförande
vald för en treårig period och 5–7 medlemmar valda för två år. Styrelsen väljer årligen inom
sig en vice ordförande. Föreningens ordinarie möten hålls årligen i april-maj. Våra lokaler
finns i Helsingfors.
Blödarsjukdomar rf är medlem i Europeiska hemofiliföreningarnas sammanslutning (European Haemophilia
Consortium, EHC) och Världshemofiliföreningen (World Federation of Hemophilia).
Blödarsjukdomar rf historia
Föreningen för blödarsjuka i Finland grundades 1969 av läkare med ansvar för behandling av
blödningsrubbningar. Målet var att informera om förbättrade behandlingsalternativ och att
få personer med blödarsjuka att delta i beslutsfattande relaterat till deras sjukdom. Sedan
dess har föreningens aktiva medlemmar tillsammans med Blodtjänsten och pionjärläkarna
utvecklat föreningen och arbetat aktivt till förmån för personer med blödarsjuka genom
förmedling av information, utbildning och kamratstöd.
Se också 50-årsjubileumsnumret av tidningen Tiiviste, där du kan få mer information om
föreningens historia och hur blödningsrubbningar har behandlats.