Målet för Blödarsjukdomar rf är att stödja personer med blödarsjukdomar och deras närstående i olika skeden av livet och säkerställa bästa möjliga vård i Finland.
- Vi erbjuder kamratstöd till personer med blödarsjuka och deras närstående samt ordnar evenemang, ger information och utbildning åt våra medlemmar.
- Vi ger information om blödningsrubbningar och deras behandling, framför allt till medlemmarna, men också till alla intresserade, som vårdpersonal och studerande
- Vi följer aktivt framsteg som görs inom läkemedel och behandlingar. Vi samarbetar med hemofiliorganisationer i andra länder och deltar i internationella möten och kongresser om blödningsrubbningar.
- Vi samarbetar med både behandlingscenter specialiserade på koagulationsstörningar och myndigheter för att förbättra behandlingen av personer med blödarsjuka, för att förenhetliga behandlingspraxis och säkerställa tillgången till behandling i hela landet.
- Vi strävar efter att öka medvetenheten och förståelsen för blödningsrubbningar och deras behandling på samhällsnivå och att påverka offentligt beslutsfattande till förmån för dem som lider av blödarsjuka.
Publiceringsverksamhet
Blödarsjukdomar rf publicerar en medlemstidning som heter Tiiviste, som utkommer tre gånger om året. Ett omfattande informationspaket Verenvuototaudit (Blödningsrubbningar) har uppdaterats och publicerats som en e-bok. Du hittar materialet under avsnittet Broschyrer och publikationer.
Internationell verksamhet
Blödarsjukdomar rf är medlem i Världshemofiliföreningen (World Federation of Haemophilia, WFH) och Europeiska hemofiliföreningarnas sammanslutning (European Haemophilia Consortium, EHC). Dessutom har vi ett nära samarbete med motsvarande föreningar i Norden.
Årliga evenemangen och kurser
Aktuell information om kommande evenemang finns här.
På Kamratstödsveckoslutet i april samlas vi för att träffa varandra på en plats som ändras årligen. Evenemanget är öppet för alla medlemmar oavsett ålder eller bakgrund. Under veckoslutet erbjuder vi skräddarsydda program till våra olika medlemsgrupper med fokus på föreläsningar, kamratstöd och årsmötet. Målet med evenemanget är att erbjuda konkret information om blödningsrubbningar i olika skeden av livet till personer med blödarsjuka och deras familjer.
Det traditionella Ungdomsläger för 7–18 åringar ordnas i juni på Pajulahti Idrottscenter i Nastola. Syftet med lägret är att unga människor med blödarsjuka och deras syskon umgås, får kamratstöd, nya vänner och stimulans till olika aktiviteter. Lägret gör det möjligt för deltagarna att öka sina kunskaper, färdigheter och att träffa andra i samma ålder för därigenom att förbättra sin egen livskvalitet och vardag.
Målet med Sommarevenemangen i juli är att få kamratstöd, nätverka och dela information. Evenemanget är öppet för våra medlemmar och Tanhuvaara Sport Resort i Nyslott erbjuder en trevlig plats för meningsfull rörelse och samarbete. Ett annat mål med evenemanget är att öka välbefinnandet, främja förmåga att orka i vardagen och förmedla kunskap mellan erfarenhetsexperterna i olika åldrar.
De vuxnas event anordnas på höstenoch vänder sig till alla våra medlemmar. Personer med blödarsjuka, sjukdomsbärare såväl som deras närstående är välkomna. Under evenemanget fokuserar vi på olika teman relaterade till vardagen, delar erfarenheter och lär av varandra.
Syftet med Familjeveckoslutet är att familjer med barn som lider av blödningsrubbningar får lära känna varandra. Under veckoslutet i november har vi expertföreläsningar, diskussionsstunder om saker som familjerna tycker är viktiga, undervisning i att ge injektioner och trevlig samvaro står på programmet. Familjeveckoslutet syftar till att ge barnfamiljer en möjlighet att få information, kamratstöd och tid att umgås.
Ungefär vartannat år ordnar vi en rehabiliterings- och anpassningsutbildning för föreningens vuxna medlemmar som har en blödningsrubbning.
Verksamheten Vänskapsfamiljer
Om din familj har nya personer med en sällsynta blödningsrubbning eller om du annars behöver kamratstöd kan du kontakt vår styrelse medlem Sarah Blusi (sarah.blusi@verenvuotosairaudet.fi).