22.-23.4 vietettiin yhdistyksemme historian toista vertaisviikonloppua ihan keväisessä Lahdessa. Paikalle oli kokoontunut 58 henkilöä, joista parikymmentä oli 4–17-vuotiaita lapsia ja nuoria. Viikonlopun aikana kuulimme muutamia luentoja ja paneelikeskustelun, sekä saimme viettää aikaa yhdessä. Lauantai-illan kruunasi Tikusta asiaa -ryhmän Stand up -esitys, ja sunnuntain ohjelman päätti yhdistyksemme vuosikokous. Saatujen palautteiden perusteella parasta viikonlopussa oli uusien ja vanhojen ystävien tapaaminen, ja moni koki oppineensa myös jotain uutta omasta tai läheisen sairaudesta. Nuorille toivottiin enemmän omaa ohjelmaa, jonka otamme ehdottomasti huomioon ensi vuoden vertaisviikonloppua suunniteltaessa.
Kiitos kaikille mukana olleille!
Meri Korpilahti
Puheenjohtaja
PITKÄAIKAISSAIRAUS JA NUORUUS
Erikoispsykologi Iina Alho
Pitkäaikaissairaus, kuten verisairaus, voi tuoda kuormitusta nuoren elämään: sairaudella voi olla vaikutusta muun muassa kehokuvaan, itsetuntoon, ja lapsi tai nuori voi kokea itsensä erilaiseksi sairautensa vuoksi. Joskus ajatukseen sairaudesta osana itseä voi olla vaikea sopeutua. Ajatus sairaudesta voi tuottaa itseen kohdistuvia pettymyksen tunteita, tai jopa vihaa. Oireet ja tulevaisuus voivat pelottaa. Kun hoito on jatkuvaa, se voi myös väsyttää. Hoitoväsymys on yleistä niin nuorilla kuin heidän vanhemmillaankin. Onkin tärkeää hakea apua ja tukea sekä muuta hyvinvointia edistävää neuvontaa jo hyvissä ajoin.
Toisaalta pitkäaikaissairaus voi tuoda myös positiivisia asioita elämään: selviytymiskokemusta niin nuorelle kuin koko perheellekin, oman hyvinvoinnin arvossa pitämistä, arvojärjestyksen muuttumista ja esimerkiksi positiivisia kokemuksia vertaistuesta.
Nuoruusiän tehtävänä on valmistaa nuorta kehon muutoksiin ja itsenäistymiseen, sekä kehossa että mielessä. Nuoren aivot kypsyvät vielä, ja ajattelu kehittyy. Nuorena mieli voi myrskytä, ja rajoja koetellaan, kun samanaikaisesti nuoren elinpiiri laajenee. Nuoruusiässä ollaan myös herkkinä muiden viesteille: mitä muut minusta ajattelevat? Vanhemman tehtävänä on päästää irti ja antaa nuorelle tilaa itsenäistyä. Joskus tämä voi olla vaikeaa. Esimerkiksi pitkäaikaissairaus saattaa sitoa nuorta kiinteämmin vanhempaan.
Pitkäaikaissairauden hoitaminen ja nuoruus voi olla vaativa yhtälö. Nuoruusiässä omahoito saattaa heikentyä ja motivaatio hoitoon vähentyä (esim. Scheiner et al. 2000). Muut asiat elämässä tuntuvat tärkeimmiltä, ja sairauden hoitoon ei haluta käyttää aikaa. Myös erilaisuuden pelko, ja halu olla samanlainen kuin muut, (Insabella et al. 2007) saattavat vaikuttaa heikentävästi hoitoon.
Merkittävä vaihe on hoitovastuun siirto vanhemmilta itselle (Hilliard 2013), kun on ryhdyttävä huolehtimaan itse omista lääkkeistä, lääkärikäynneistä ym. Alkuun asioiden hoitaminen voi tuntua vaikealta, ja onkin tärkeää siirtää hoitovastuuta nuorelle vähitellen, nuoren valmiuksien mukaan. Hoitovastuun siirtyessä itselle, on hoitomotivaatio ja nuoren omahoitoon sitoutuminen aiempaa tärkeämpää. Hoitoon sitoutumista auttaa normaaliuden tunne, ympäristön tuki ja tieto siitä, miksi sairautta hoidetaan. Hoitoon sitoutumista voi myös tukea omia arvoja pohtimalla: toiminko ja teenkö tekoja omien arvojeni mukaisesti? Mitä terveys minulle merkitsee, mitä sairauden hoito mahdollistaa elämässä? Myös sairauteen liittyvien erilaisten tunteiden käsitteleminen on tärkeää.
Suojaavia tekijöitä / itsenäistyvän nuoren tukeminen:
- Riittävä tieto sairaudesta ja sen hoidosta
- Turvallisuuden kokemus
- Hyvä hoitokontakti, tieto, mihin voi ottaa yhteyttä
- Vertaistuki
- Huomion kiinnittäminen posiitiviseen
- Tunteiden ja tilanteen hyväksyntä
- Mielekkäiden asioiden tekeminen ja omien arvojen mukainen elämä
- Rentoutumisharjoitusten ja tietoisuustaitojen opettelu
- Myötätuntoinen suhtautuminen itseen
Yhteenvetoa paneelikeskustelusta
Yhteishenkeä nostattavia hetkiä koettiin tämän vuoden vertaisviikonlopun paneelikeskustelussa, jossa oli ilo kuulla eri-ikäisiä ja eri elämänvaiheessa taudin kanssa eläviä henkilöitä ja heidän perheenjäseniään. Viime vuonna teemana oli ystävyys. Tänä vuonna keskityttiin siihen, millä mielellä keskustelijat ovat olleet elämän eri vaiheissa sairauden kanssa, ja miten sairaus on vaikuttanut elämässämme. Paneeliin osallistuivat tänä vuonna Markku Toiviainen, Saaga ja Niila Patala, Maarit Ottman sekä Marja Koli. Keskustelujen herättelijänä toimi Marja.
Marjan kanssa keskusteltiin seuraavista teemoista:
- Milloin sait tietää vuototaudista?
- Millaiset asiat ovat pahoittaneet mielesi liittyen vuototautisairauteen tai milloin on ollut haastavia hetkiä?
- Mikä on auttanut selviytymään sairauden kanssa?
- Millaista tukea olisit kaivannut elämän eri vaiheissa?
- Onko sinulla jokin tsemppilause?
Panelistien keskustelussa esiin nousi se moninaisuus, miten tieto vuototaudista oli heille tullut. Osalle tieto vuototaudista oli tullut ensimmäisenä vanhemmille, ja osalle tieto oli tullut vasta aikuisiällä diagnosoinnin yhteydessä. Saadun tiedon informaatio on ollut hyvin erilaista riippuen siitä, millä vuosikymmenellä tieto on saatu. Esimerkiksi Markulle on aikanaan annettu lyhyt elinaikaodote, silloisen lääketieteen tietämyksen vuoksi Se, että elinajan ennuste oli vain kaksikymmentä ikävuotta, ei tuonut lohtua lapsuutta 50–60-lukujen vaihteessa eläneille pienille hemofiliapotilaille. Kaikki hoito tapahtui sairaalassa, jossa pientä ihmisen alkua pidettiin jopa viikkoja. Lapsena vuotoja oli usein tiuhaan tahtiin, mikä vaikeutti koulunkäyntiä, saati myöhemmin nuoruudessa oman uran pohdintaa. Uraohjaus oli olematonta. Iäkkäämmät hemofiliapotilaat kertoivat, miten kovat kivut aiheuttivat nivelissä huonoa kuntoa ja muita ongelmia myöhemmin aikuisiällä. Lapsuudessa ja nuoruudessa koetut haasteet herättivät muistoja niin panelisteissa kuin kuulijoissa.
Viime vuosina saadun diagnoosin yhteydessä keskusteluja elinaikaodotteesta tai uravalinnoista ei ole tarvinnut käydä hyvän hoidon ansiosta Marja kertoi tienneensä olevansa B-hemofilian kantaja täytettyään 18 vuotta, mutta vasta viime vuonna, alhaisen hyytymistekijätason takia, hän sai lievän B-hemofilia-diagnoosin. Myös Maarit on diagnosoitu aikuisiällä. Hänellä oli elämän eri vaiheissa hoidettu oireita, mutta ei selvitetty taustalla olevaa syytä vuotoihin.
Paneelissa keskusteltiin myös Internetin uhista ja mahdollisuuksista, jotka liittyivät saatuun vuotodiagnoosiin. Niilan vanhemmat olivat etsineet kaiken mahdollisen informaation ennen lapsen saapumista kotiin, kun taas Antti oli vaimonsa kanssa pitäytynyt sairaalasta saatuun tietoon.
Pitkistä sairaalajaksoista ja plasmahoidoista on tultu suuri harppaus eteenpäin. Paneelissa käydyn keskustelun perusteella vaikutti siltä, että ennen potilaat ovat joutuneet kärsimään kivusta huomattavan paljon ja pitkään. Nykyään hemofilialasten hoitotoimenpiteet toteutetaan pitkälti kotona, jolloin hoidon saa nopeammin.
Hemofiliayhdistyksen perustaminen vuonna 1969 on ollut tärkeä virstanpylväs monella tapaa. Panelistit muistelivat Punaisen Ristin veripalvelun, ei vain lääkäreille, vaan myös potilaille antamaa konsultointia, joka oli merkittävä edistysaskel matkalla kohti toimivampaa hoitosysteemiä.
”Voi toisten kanssa viisaaks tulla, mut innostua vain omin päin.” (J.W. von Goethe).
Vertaistuki sekä läheisten tuki ovat olleet keskiössä, kun moni on miettinyt omaa identiteettiään, lapsuudesta nuoruuteen, ja edelleen aikuisuuteen, sekä eläkkeelle siirtymiseen. Oman mielen hyvinvointia on lisännyt tietoisuus vertaisista, mutta ennen muuta se, että on voinut jakaa tuntemuksiaan ja kokemuksiaan vertaisen kanssa. Se, millä mielellä olemme, on meidän jokaisen omalla vastuulla. Panelistien puheenvuoroissa painottuikin se, miten omasta erityisyydestä oli löytynyt voimavaroja ja elämää eteenpäin vieviä mahdollisuuksia. Myös tiedon lisääntyminen voi tuoda lohtua tulevaan. Esimerkiksi yhdellä viikonlopun luennolla kerrottiin, että von Willebrandin tauti voi helpottua vanhetessa.
Paneelikeskustelun teemat herättivät keskustelua kuulijoissa, joka kertoo siitä, että meillä on vielä paljon tarinoita jaettavaksi toisillemme. Sillä, millä mielellä eri elämänvaiheissa olemme olleet ja olemme nyt, on merkitystä.
”Eivät asiat tee meitä onnettomiksi, vaan se mitä asioista ajattelemme.” — Filosofi Epiktetos (55–135 jKr.).
Elämään kuuluu monenlaiset tunteet, jotka tulevat ja menevät. Sekä panelistit että muut osallistujat olivatkin yhtä mieltä siitä, että positiivinen elämänasenne kantaa pitkälle. Kiitos kaikille keskusteluista!
Teksti: Maaret Virtanen ja Marja Koli
Verenvuototaudit ja ikääntyminen
Vertaisviikonlopun aikuisväelle oli järjestetty läätetieteen tohtori, sisätautien erikoislääkäri, Vuokko Nummen mielenkiintoinen esitys ikääntymisen vaikutuksista verenvuototauteja sairastaville.
Jokaisella potilaalla on oma kokemuksensa elinikäisen sairauden kanssa elämisestä. Monista haasteista huolimatta useimmille se on onneksi kasvattanut sisukkuutta, esimerkiksi nivelongelmista huolimatta ”painetaan menemään” sen sijaan, että murehdittaisiin, mitä kaikkea on menetetty. Positiivisella asenteella on iso merkitys ja silloin sairaudesta voi nähdä jotain hyötyäkin, jos on oppinut terveellisen elämäntavan, harrastamaan itselleen sopivaa liikuntaa ja nauttimaan terveellistä ravintoa.
Hemofilian hoitoon kehitetyt lääkkeet ovat nykyään erittäin tehokkaita ja turvallisia, joten potilaiden eliniän odote on noussut jo lähes samalle tasolle normaaliväestön kanssa.
Iän karttuessa jokainen kohtaa muutoksia, joihin on sopeuduttava: palautuminen rasituksesta hidastuu, unen laatu heikentyy, näkö ja kuulo heikentyvät, motoriikka ja koordinaatiokyky heikkenevät, liikerajoitukset supistuvat, tulee muistiongelmia jne.
Monille tulee myös muita oheissairauksia hemofilian tai von Willebrand-sairauden lisäksi, kuten yli- tai alipainoa, sydän- ja verisuonisairauksia, diabetesta, nivelkulumia tai syöpäsairauksia. Verenvuototauteja sairastavia on hoidettava kuten kaikkia muitakin, mutta erityisen tärkeää on huomioida lääkkeiden ja hoitojen vaikutukset ja soveltuvuus kullekin potilaalle kokonaisvaltaisesti ja monialaisella yhteistyöllä.
Ylipaino on riskitekijänä monelle pulmalle, esimerkiksi osteoporoosille, verenpainetaudille, sydän- ja verisuonisairauksille, diabetekselle ja syövälle. Tähän on hyvä kiinnittää huomiota ajoissa, ennen kuin paino pääsee nousemaan liikaa. Painon pudottaminen on aina mahdollista ja hyödyllistä. Tästä kuultiin konkreettinen esimerkki, kun kaksi islantilaista hemofiliapotilasta (painoa oli kertynyt molemmille yli 100 kg) olivat aloittaneet säännöllisen kävelyn. Aluksi he olivat kävelleet vain muutaman sata metriä päivässä, mutta kuukausi kuukaudelta matka oli pidentynyt niin, että vuoden päästä he pystyivät kävelemään jo useita kilometrejä lähes päivittäin, ja painokin oli pudonnut reippaasti alle 80 kg:aan!
Lihakset ja nivelet kaipaavat voitelua, ja siksi liikuntaa kannattaa harrastaa säännöllisesti. Mikäli nivelkivut tai liikerajoitukset ovat liian pahoja esteitä, pitää kiinnittää huomiota kivun hallintaan ja harkita mahdollisia ortopedisia toimenpiteitä.
Von Willebrandin sairaudesta Vuokko kertoi lohdullisena tietona, että iän myötä sen aiheuttamat oireet yleensä vähenevät.
Esitys herätti kaikkiaan vilkasta keskustelua muun muassa sydämen rytmihäiriöistä ja eteisvärinästä sekä pisto-ongelmista, joita vanhetessa saattaa kohdata. Suomessa on valitettavasti paljon epätasa-arvoisuutta sen suhteen, millaista ulkopuolista apua julkinen terveydenhuolto eri puolilla maata tarjoaa ja miten helppoa tai hankalaa sen selvittäminen on.
Kannattaa kuitenkin muistaa, että Suomessa jokaisella on oikeus hyvään hoitoon ja oikeus vaatia sitä. Jotta oma vanhenemisemme olisi mahdollisimman hyvää, kannattaa pitää huolta siitä, että käymme säännöllisesti meille tarkoitetuissa vuosikontrolleissa.
Kiitokset Vuokolle erinomaisesta esityksestä!
Jutun koostanut Kari Horko
Hohtokeilaus
Järjestetyn lastenhoidon lisäksi lauantaina oli myös nuorille ohjelmaa. Iltapäivällä kävimme läheisellä keilahallilla hohtokeilaamassa. Keilailijoita oli yhteensä kymmenen ja sillä porukalla saimmekin kolmella radalla aikaiseksi tasaväkisen kisailun.
