Pohjoismaisten Hemofiliayhdistysten hallitusten kokous pidettiin 24. – 26.3. Reykjavikissa Islannissa. Osanottajat olivat pohjoismaista, Virosta, Latviasta ja yhteistyöjärjestö EHC:sta. Suomesta mukana olivat Kari Horko, Meri Korpilahti ja Maarit Ottman.
Tapaaminen alkoi perjantaina yhteisellä illallisella Hilton Reykjavik Nordicassa. Islannin yhdistyksen puheenjohtaja Birgir Orn Steingrimsson toivotti kaikki tervetulleeksi tapaamiseen. Iloinen puheensorina täytti ravintolan ja asiaa tuntui olevan paljon eri maiden jäsenten välillä. Osa oli jo tuttuja aikaisemmista tapaamisista, mutta myös uusia tuttavuuksia luotiin.
Lauantaina aloitettiin kuuntelemalla lääkeyhtiöiden terveisiä. Esiin nousi näkökulma, jonka mukaan yhteistyö eri tahojen kesken on olennaisen tärkeää. Täten yhdistysten toiminta vuotosairauksien näkyvyyden ja tunnistettavuuden lisäämiseksi on merkittävässä asemassa. Jokaiselle, jolla on verenvuototauti, tulisi löytää eri-ikäisenä oma hoitotaso, jolloin elämänlaatu olisi mahdollisimman hyvää. Tällöin yksilöllinen hoito kohdistetaan suoraan asiakkaan hyödyksi.
Sobin projektipäällikkönä toimiva Julie Trolle kertoi ”Hemofilia School Programmesta”, joka vaikutti todella mielenkiintoiselta. Se on eräänlainen hemofiliakouluprojekti, jossa on monenlaista materiaalia eri-ikäisille vuototautia sairastaville. Esimerkiksi kortteja, joissa kerrotaan faktoja hemofiliasta, tunnustelukirjoja pienemmille ja diplomeja, jonka saa kerättyään tarroja tutustumalla kyseiseen materiaaliin. Toiveena onkin, että tämä käännetään suomeksi ja saisimme valmista materiaalia myös meille käyttöön eri hyytymishäiriöyksiköihin.
CSL Behringin edustaja Tove Andersson kertoi netissä olevan tietoa, joka on erityisesti suunnattu runsaista vuodoista kärsiville naisille. Lisäksi hän kävi läpi sitä, miten hemofilian hoito on muuttunut ajan kuluessa. Jonkin verran tuli kysymyksiä myös uudesta geeniterapiasta ja siihen liittyvistä haasteista.
Islanti on eksoottinen satujen saari ja luentojen jälkeen pääsimme yhteiselle maisemaretkelle Reykjavikin ulkopuolelle. Luonto on melko karua, näimme lähinnä tuhkan peittämiä kiviä ja kukkuloita. Mieleeni jäi pysähdyspaikka, jossa oli kuuma höyryävä rikintuoksuinen lähde. Varsinainen elämys oli Islannin yhdistyksen järjestämä käynti Blue Lagoonissa, joka on geoterminen kylpylä. Maaperästä pulppuava kuuma vesi on väriltään sinertävää ja sameaa, ja tarjolla oleva valkoinen savi hoitaa ihoa. Kylpy oli rentouttava ja ainutlaatuinen kokemus.
Sunnuntaina eri maiden yhdistykset pitivät puheenvuoron omista ajankohtaisista asioistaan. Muun muassa Ruotsissa on ilmestynyt kirja, jossa potilaita on haastateltu ja näin heidän tarinoidensa myötä saadaan myös hemofilian historiaa näkyville. Islannin edustaja kertoi omakohtaisen tarinansa liikunnan merkityksen tärkeydestä. Pelkästään kävelemällä hän oli saanut runsaan ylipainon pois. Vaikka nilkat olivat olleet huonossa kunnossa ja kävely oli aluksi tuskaista, hän pystyi pidentämään kävelymatkoja kuukausi kuukaudelta. Nyttemmin jo pidemmätkin, useamman kilometrin lenkit onnistuvat hyvin. Oli mielenkiintoista kuunnella muiden Hemofiliayhdistysten toiminnasta ja tutustua ihmisiin, jotka toimivat saman aihepiirin parissa. Kotiin tuomiseksi saatiin siis uusia ideoita, joita voidaan mahdollisesti hyödyntää omassa toiminnassa tulevaisuudessa.
Maarit Ottman
