EHC:n Leadership konferenssin tarkoituksena on kouluttaa yhdistysten hallitusten jäseniä ja muita aktiivisesti toimivia vapaaehtoisia. Konferenssin aikana käytiin paljon ryhmäkeskusteluja annetuista teemoista ja tehtiin erilaisia harjoituksia sekä ryhmätöitä. Ryhmätyöskentelyissä kuuli muiden maiden edustajien kommentteja keskusteltavasta aiheesta ja saa mahdollisesti aivan uusia näkökulmia asioihin.
Tänä vuonna Leadership konferenssin yhteydessä järjestettiin myös ylimääräinen yleiskokous, jossa äänestettiin vuoden 2024 EHC:n konferenssin järjestäjä maasta. Alkukarsinnoista selvinneinä Suomen lisäksi äänestyksessä oli mukana Bulgaria. Torstai-illan ja seuraavan aamun aikana meillä oli mahdollisuus markkinoida Helsinkiä kokouspaikaksi. Esittelypöydältä löytyi Fazerin suklaata ja videoesitys Helsingistä, sekä pöydän läheisyydestä Meri, Anders ja Marja perustelemassa Helsinkiä kokouspaikaksi. Perjantaina Anders piti rennon asiallisen esitelmän Helsingistä. Äänestyksessä jokaisella EHC:n jäsenvaltiolla on yksi ääni. Aktiivisesta kampanjoinnista huolimatta Bulgarian Sofia voitti selvästi äänin 26–10.
Konferenssin aikana käytiin paljon keskustelua Hemofilian lisäksi muistakin vuototaudeista. Esiin nousi useasti se, ettei niihin ole kehitetty toimivia hoitomuotoja. Toinen paljon puhuttanut teema oli, että naisten vuototauteihin ja oireisiin puuttuminen on jäänyt vähäiseksi. Nykyään naisten vuototautien diagnosoinnissa on otettu edistysaskeleita, mutta edelleen ne jäävät usein vähemmälle huomiolle. EHC:llä on naisten komitea, joka pyrkii lisäämään tietoisuutta naisten vuototaudeista.
Mielenkiintoinen ja hyödyllinen luento liittyi yhdistyksen talouden hyvään hoitamiseen. Hyvään taloushallintoon kuuluu suunnitelmallisuus, pitkäjänteisyys ja rahaliikenteen seuranta. Hyvä taloushallinto on yhdistyksen toiminnan kannalta elintärkeää. Lainsäädäntö poikkeaa eri valtioissa hyvinkin paljon toisistaan, joten tarkkoja vinkkejä ei voitu antaa. Kuitenkin perusasiat, kuten budjetointi sekä osavuosikatsausten tekeminen ja seuranta, mahdollistavat kestävän talouden hallinnan.
Viikonlopun aikana nousi esiin avoimen kommunikaation merkitys potilaan ja lääkärin välisessä suhteessa. Molemminpuolinen avoimuus, rehellisyys ja luottamuksellisuus on tärkeää toimivassa hoitosuhteessa, sillä lääkäri perustaa arvion tilanteesta suurelta osin potilaan kertoman perusteella. Samalla potilaan täytyy luottaa lääkärin ammattitaitoon hoitoon ja lääkitykseen liittyviä päätöksiä tehdessään. Siksi rehellisyys ja avoimuus myös lääkärin puolelta on välttämätöntä.
Viikonlopun aikana pääsimme myös näkemän EHC:n tekemän lyhytelokuvan vanhenemisesta (On a Pathway Towards Healthy Ageing). Elokuvassa haastateltiin eri puolilla Eurooppaa asuvia verenvuototauteja sairastavia ihmisiä ja hoitohenkilökuntaa. Elokuvassa haastateltiin suomalaista Virpi Karvosta. Elokuva julkaistaan pian.
Vapaaehtoisten saaminen tapahtumien järjestämiseen ja hallitustyöskentelyyn on haasteena ympäri Eurooppaa. Oli ilo nähdä, kuinka paljon nuoria oli tänä vuonna tapaamisessa mukana, vaikka haaste nuorten aktivoimisessa yhdistystoimintaan nousi useasti esiin. Toisena ongelmana nousivat esiin sellaiset jäsenet, jotka odottavat yhdistyksiltä paljon, mutta eivät itse ole valmiita ryhtymään vapaaehtoisiksi tai auttamaan tapahtumien järjestämisessä.
Kaiken kaikkiaan konferenssi oli varsin antoisa ja saimme paljon uusia näkökulmia yhdistystoiminnan kehittämiseen. Haluaisimme jatkossa seurata taloudellista tilannetta aktiivisemmin, järjestää enemmän nuorille kohdennettua ohjelmaa ja kokeilla aktiivisempaa yhteistyötä naapurimaiden yhdistysten kanssa.
Anders Korpilahti
