Kongressi oli kerännyt suuren määrän osallistujia ympäri maailmaa. Oli potilaita, perheenjäseniä, yhdistysten edustajia sekä tietysti lääkäreitä, hoitohenkilöitä ja muita asiantuntijoita. Myös esityksiä oli useita rinnakkain samaan aikaan aikaisesta aamusta iltakuuteen asti.
Seuraavassa muutamia poimintoja erityisesti ikääntyneille suunnatuista esityksistä.
Hemofiliapotilaille on tehty kyselyjä, mitkä asiat heitä erityisesti huolestuttavat, kun he ajattelevat omaa ikääntymistään. Vastauksissa toistuivat eniten seuraavat asiat:
- Pelko liikkumisen vaikeutumisesta ja liikkuvuuden rajoittumisesta
- Pelko, ettei jossain vaiheessa pysty enää huolehtimaan itsenäisesti hyytymistekijän suoneen pistämisestä
- Pelko, että tulee rasitteeksi jollekin toiselle, jos ei enää selviä omatoimisesti päivittäisistä asioista
- Vaikeus pitää itsensä hyvässä kunnossa
- Pelko hormonaalisista muutoksista
- Pelko sydän- ja verisuonisairauksien puutteellisesta hoidosta
- Pelko mahdollisesta leikkauksesta ja siitä toipumisesta jonkin oheissairauden takia
Maantieteellisesti havaittiin sellainen ero, että kehittyvissä maissa oltiin eniten huolissaan, millaiseen hoitoon voisi edes päästä!
Yli puolet potilaista ilmoitti, että heillä on päivittäin nivelkipuja, vaikeuksia suorittaa tiettyjä liikkeitä, liikelaajuuden huonontumista sekä vaikeuksia kävelyssä tai muussa liikkumisessa (ainakin ajoittain). Lähes puolella oli myös lihasvoimien heikentymistä.
Ikääntymisestä huolimatta olisi tärkeää pitää elämisen laatu mahdollisimman hyvänä, minkä pitäisi uusimpien hoitovaihtoehtojen ansiosta myös onnistua aiempaa paremmin, esim. vuotojen määrän ja vakavuuden sekä niveloperaatioiden väheneminen, päivittäisistä askareista selviäminen, liikunta- ja muihin vapaa-ajan harrastuksiin osallistuminen.
Kipu ymmärrettävästi vähentää liikkumista. Sen takia jokaisen potilaan kannattaisi yrittää löytää mahdollisimman hyvä tasapaino fyysisen aktiivisuuden ja kivun tuntemusten välillä. Olisi hienoa, jos saatavilla olisi potilaskeskeinen, kokonaisvaltainen hoitoryhmä, jossa pyritään löytämään helpotusta kipuihin ja parantamaan potilaiden fyysistä aktiivisuutta.
Yhdestä paneelikeskustelusta jäi mieleen eräs vaikeaa A-hemofiliaa sairastava eteläafrikkalainen mies. Hän oli saanut HIV-tartunnan 32-vuotiaana (mikä oli saastuneiden verivalmisteiden takia monissa maissa valitettavan yleistä 80-luvun alussa), tekonivelet molempiin polviin ja toiseen nilkkaan sekä kyynärpäähän. Näistä huolimatta hän oli pystynyt työskentelemään lakiasioiden professorina eläköitymiseensä asti. Nyt 70-vuotiaana hän kokee kuitenkin olevansa hieman turhautunut, kun verisuonet ovat jo varsin huonossa kunnossa, kärsii kivuista eikä oikein tiedä, johtuvatko ne hemofiliasta vai ikääntymisestä. Myös HIV:n hoito rasittaa edelleen, minkä takia hän on kokenut ikääntymisensä olevan ”kaksin verroin vaikeaa”.
Paneelikeskusteluun osallistui myös Riitta Lassila, joka lopun saatesanoissaan korosti liikunnan ja liikkuvuuden ylläpitämistä kuten myös sosiaalisia suhteita, mitkä ovat tärkeitä tekijöitä, joilla jokaisen elämä voi säilyä mielekkäänä, vaikka 90-vuotiaaksi ja kenties siitä vanhemmaksikin!
Edellä kerrotun melko synkän puheenvuoron vastapainoksi löytyy onneksi monia paljon tyytyväisempiä potilaita, vaikka he ovat joutuneet käymään läpi ihan samoja haasteita kuin tuo eteläafrikkalainen mies. Jo aikaisemmin tapaamani italialainen Albert Farrugia on julkaissut kolmen hemofiliapotilaan omakohtaiset tarinat. Ne voi lukea netissä julkaistusta artikkelista, jonka löytää esim. Google-haulla: The legacy of haemophilia: Memories and reflections from three survivors.
Albert Farrugian tarina
Albert on itse syntynyt v. 1957 ja kasvanut Maltalla. Vuonna 1960 hänellä diagnosoitiin vaikea-asteinen B-hemofilia. 60-luvun kuluessa hänellä oli runsaasti nivelvuotoja ja kipuja vasemmassa nilkassa, oikeassa polvessa ja oikeassa kyynärtaipeessa. 70-luvulla nilkka ja polvi alkoivat jäykistyä, jolloin niissä ei enää ollut vuotoja niin usein. Vuonna 1976 Albertilla oli kovia vatsakipuja, minkä sairaalassa havaittiin johtuvan umpilisäkkeen tulehduksesta. Silloin hän sai ensimmäisen kerran tekijä IX tiivistehoitoa muutaman päivän ajan. 6 viikon kuluttua hän alkoi voida pahoin, sai kuumetta ja silmät alkoivat kellastua. Uudelleen sairaalaan palattuaan hänellä todettiin hepatiitti B. Muutamaa vuotta myöhemmin hänellä todettiin myös hepatiitti C, joka kuitenkin harvinaislaatuisesti poistui hänen elimistöstään spontaanisti.
Albert valmistui Maltan yliopistosta biologian ja kemian alalta ja jatko-opinnoista Edinburghin yliopistosta ja aloitti työuransa verensiirtojen ja plasmavalmistuksen parissa. Maltalle palattuaan hän työskenteli paikallisessa Veripalvelussa ja joutui suoraan keskelle AIDS/HIV-kriisiä. Maltalla HI-viruksen sai 19 hemofilia A-potilasta 21:stä, joita oli hoidettu USA:sta hankituilla FVIII-valmisteilla. Sen sijaan kaikki 7 hemofilia B-potilasta säästyivät virukselta, kun heitä oli hoidettu Itävallasta hankitulla FIX-valmisteella.
Vuonna 1987 Albert sai työpaikan Australian ainoasta plasmanvalmistusyrityksestä. Sen lisäksi hän työskenteli myös Australian Punaisessa Ristissä ja Melbournen lastensairaalassa verensiirtoihin ja hyytymishäiriöihin keskittyen. Vuodesta 1994 alkaen hän jatkoi lääketuotteiden turvallisuudesta vastaavassa virastossa 15 vuoden ajan ja sai lisää kansainvälisiä kontakteja. Vuonna 2000 hän lähti mukaan WFH:n (World Federation of Hemophilia) vapaaehtoistyöhön. Vuodesta 2008 vuoteen 2021 Albert teki töitä kaupallisessa lääketeollisuudessa eläkkeelle jäämiseensä asti.
Vanhemmiten Albert on kotiutunut Italiaan ja matkustelee vieläkin aika ajoin ulkomaille esitelmöimään. Suurimman osan aikuisikäänsä Albert kokee hemofiliaoireittensa olleen pikemmin keskivaikeita kuin vaikeita, vaikka nyt 67-vuotiaana onkin joutunut lyhentämään kävelymatkojaan, turvautuu kävelykeppiin ja haluaa esim. lentokentillä liikkuessaan käyttää pyörätuolia, jotta jalkojen nivelet eivät joutuisi liian kovalle rasitukselle. Mieluisena harrastuksena hänellä on mm. öljyvärimaalaus. Albert on onnellinen myös siitä, että hänellä on kaksi tervettä poikaa, sen lisäksi hän on setä neljälle hemofilia B-pojalle, jotka ovat kuitenkin saaneet hyvää korvaushoitoa lapsuudesta lähtien ja sen ansiosta pystyneet elämään varsin normaalia elämää.
Kahdesta muusta henkilöstä (Cees Smit Hollannista ja Andrea Buzzi Italiasta) pyrin kirjoittamaan jutut johonkin seuraavaan Tiiviste-numeroon.
Kari Horko