16.6–19.6 järjestettiin EHC:n (European Haemophilia Consortium) Leadership konferenssi Brysselissä. Suomen hemofiliayhdistystä oli mukana edustamassa Meri Korpilahti, Kari Horko ja Anders Korpilahti. Konferenssissa oli osallistujia laajasti ympäri Eurooppaa. Konferenssin keskeisenä tavoitteena oli jakaa kokemuksia siitä, millaista työtä jäsenyhdistykset tekevät kotimaissaan. Keskustelimme myös hemofilian ja verenvuotosairauksien hoidon nykytilanteesta ja tulevaisuuden näkymistä eri puolilla Eurooppaa.
Konferenssissa luennoimassa olleen hematologian professori Cedric Hermansin sanoin hemofilian ja muiden verenvuotosairauksien hoidon päämääränä on ”Heamophilia free mind” (suom. ”hemofilia vapaa mieli”). Muutamaa vuotoa vuodessa ei voida enää pitää hyvin toimivana hoitona. Profylaktisen hoidon pitäisi mahdollistaa jokaiselle elää elämää, jossa sairautta ei tarvitse ajatella jokapäiväisessä elämässä, eikä sairaus määrittele mitä voi ja mitä ei voi tehdä. Potilaan rooli sairauden hoidossa kasvaa koko ajan. Enää potilas ei vain passiivisesti tee niin kuin lääkäri käskee. Tulevaisuudessa myös potilailta odotetaan yhä enemmän vastuun ottamista omasta hoidostaan sekä sairauteen ja uusiin hoitomenetelmiin perehtymisestä.
Tasa-arvo teema nousi vahvasti esiin viikonlopun aikana. Hemofilian osalta naisia pitäisi ajatella yhtä lailla potilaina eikä vain kantajina. Monilla naisilla hyytymistekijäarvot voivat olla yhtä alhaiset kuin lievää hemofiliaa sairastavilla. Nykytilanteessa, jossa naisten ajatellaan vain kantavan sairautta, eikä sairastavan sitä, eivät he välttämättä saa tarvitsemaansa hoitoa. Mikäli naisten ajatellaan kantavan sairautta, pitäisi silloin myös miehiä pitää kantajina. Hemofilian periytyessä x-kromosomissa saa kaikki hemofiliaa sairastavan miehen tyttö lapset automaattisesti sairaan geenimuodon. Näin ollen sekä naiset että miehet kantavat sairautta.
Lievät verenvuotosairaudet nousivat esiin ongelmallisina, sillä sana ”lievä” helposti liitetään mielikuvaan, ettei sairaus aiheuttaisi ongelmia eikä sitä tarvitsisi hoitaa samalla tavalla vaikeampien tautimuotojen kanssa. Tosiasiassa myös lievät tautimuodot vaativat usein hoitoa ja ilman kunnollista hoitoa ne voivat aiheuttaa paljon enemmän haittaa kuin vakavat tautimuodot. Käsitteenä lievä on lisäksi monesti hyvin epämääräinen ja usein lievät tautimuodot jäävät diagnosoimatta, sillä niitä ei välttämättä huomata.
Keskusteluissa heräsi huoli siitä, että lähes kaikkien verenvuosairauksien potilasyhdistysten nimet viittaavat vahvasti pelkkään hemofiliaan. Vain hemofiliaan viittaava nimi helposti karkottaa muita verenvuotosairauksia sairastavat pois yhdistysten toiminnan parista, mikäli he eivät koe kuuluvansa osaksi yhdistystä. EHC onkin pohtimassa nimensä muuttamista sellaiseksi, joka edustaisi paremmin kaikkia verenvuotosairauksia. Nimen muutos on noussut tapetille useissa eri jäsenyhdistyksissä. Suomen hemofiliayhdistyksenkin olisi syytä pohtia oman nimensä muuttamista sellaiseksi, joka paremmin kuvaisi sen toimivan kaikkien verenvuotosairauksien asialla.
Viikonloppu oli kaiken kaikkiaan antoisa ja opimme paljon uutta. Yhdistyksellämme on vielä paljon työtä tehtävänä mutta paljon onnistumisiakin on jo koettu. Nyt vain rohkeasti uusia tuulia kohti!
Anders Korpilahti