Toinen henkilöjuttu julkaisusta “Memories and reflections from three survivors” (Tiivistelmä ja käännös, Kari Horko).
Cees Smit syntyi Hollannissa vuonna 1951 ja täyttää tänä vuonna 74 vuotta. Jo muutama kuukausi syntymän jälkeen hänen äitinsä havaitsi mustelmia poikansa selässä ja vei hänet yleislääkärille. Lääkäri totesi holhoavasti, että vanhempien pitäisi käsitellä lasta hellemmin (perheellä oli jo entuudestaan 7-vuotias tytär). Mustelmia alkoi kuitenkin ilmaantua uudelleen, ja lisäksi pojalle tuli kipuja hänen alkaessaan ryömiä. Vanhemmat veivät Ceesin toiseen, kauempana sijaitsevaan lastenlääkäriin, jolla oli kokemusta hemofiliapotilaista. Näin Cees sai diagnoosin vaikeasta A-hemofiliasta alle vuoden ikäisenä.
Tuohon aikaan tehokasta hoitoa ei ollut saatavilla, ja Cees selvisi vain vaivoin muutamasta kriittisestä vuototilanteesta. Eräs uusi lastenlääkäri ehdotti DES-hormonin (diethylstilbestrol) käyttöä, jota hän oli aiemmin antanut muutamille hemofiliapotilaille. Tämä johti kuitenkin Ceesin pituuskasvun pysähtymiseen, minkä vuoksi hänen pituutensa on edelleen vain 145 cm. Kesällä 1967, 16-vuotiaana, Cees sai polvivuodon, minkä vuoksi hänet siirrettiin juuri perustettuun hemofiliaklinikkaan. Siellä DES-hoito lopetettiin välittömästi, ja Cees sai ensimmäisen tekijä VIII -korvaushoitonsa (kryopresipitaatti). Valitettavasti infuusio aiheutti anafylaktisen reaktion, ja hän pystyi hädin tuskin hengittämään. Tilanne saatiin kuitenkin hallintaan antihistamiinilla.
Melko pian Cees alkoi saada säännöllistä profylaktista tekijä VIII -korvaushoitoa, minkä ansiosta hän pystyi elämään lähes normaalisti muiden nuorten tavoin. Toistuvat poissaolot koulusta päättyivät, ja hän aloitti liiketalousopinnot Amsterdamin yliopistossa vuonna 1971. Samana vuonna perustettiin myös Alankomaiden Hemofiliayhdistys, jonka jäsenlehteen Cees alkoi kirjoittaa artikkeleita vapaaehtoisena. Valitettavasti yliopistosairaalan hematologi suhtautui kielteisesti Ceesin hoitoon sen korkeiden kustannusten vuoksi. Kahden vuoden kuluttua Cees päätti siirtyä toiseen yliopistosairaalaan, jossa hematologi, nuori ja innokas Jan Wouter ten Cate, opetti hänelle, kuinka antaa itselleen F VIII -annokset suonensisäisesti. Tämä toi Ceesille suuren helpotuksen ja palautti hänen elämänilonsa.
Näiden kokemusten myötä Cees alkoi toimia entistä aktiivisemmin Hemofiliayhdistyksen ja muiden potilaiden hyväksi. Helmikuussa 1976 hän matkusti Italian Dolomiiteille, missä Italian Hemofiliayhdistys järjesti uintia, murtomaahiihtoa ja muita aktiviteetteja. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun Cees uskaltautui kokeilemaan lajeja, joita hän oli aiemmin pitänyt liian vaarallisina hemofiliapotilaille.
Vuonna 1982–1983 heräsi huoli uudesta viruksesta, joka oli havaittu verensiirtojen yhteydessä. Asiaa ei tutkittu kunnolla, kunnes vuonna 1985 Hollannissa löydettiin 130–170 HIV-tartunnan saanutta hemofiliapotilasta 1600:sta. Lopullinen luku oli 152 potilasta, joista lähes kaikki saivat viruksen korvausvalmisteista, jotka oli valmistettu maksetuilta luovuttajilta saadusta verestä. Samanlaisia tuloksia saatiin Belgiasta ja Skandinaviasta (Suomi säästyi lähes täysin, koska täällä käytettiin Veripalvelun valmistamia valmisteita vapaaehtoisten luovuttajien verestä). Cees pelkäsi saavansa tartunnan, ja lopulta vuonna 1991 hänet todettiin sekä HIV- että hepatiitti C -positiiviseksi. Hepatiitti C saatiin hoidettua menestyksekkäästi, mutta HIV-hoidot aiheuttivat vakavia haittavaikutuksia, muun muassa munuaisvaivoja.
Vuonna 2021 Cees siirtyi pitkäkestoiseen tekijä VIII -korvaushoitoon, jossa pistokset riittävät kerran viikossa. Nykyään hänen suurimpana huolenaan on munuaistensa terveys ja muut ikääntymisen mukanaan tuomat hoitotarpeet enemmän kuin itse hemofilia. Häntä mietityttää myös, millaiseen hoitolaitokseen hän aikanaan joutuu, kun ei enää pärjää yksin kotona, ja miten hänen hoitonsa onnistuu, jos hän ei itse kykene enää huolehtimaan siitä.
Cees tuntee kuitenkin itsensä etuoikeutetuksi saatuaan elää hyvinvointivaltiossa, jossa verenvuotosairaudet on hoidettu parhaalla mahdollisella tavalla. Valitettavasti tällainen hoito on edelleenkin saatavilla vain alle puolelle maailman verenvuototautia sairastavista.