EHC:n vuosittainen Leadership-konferenssi järjestettiin Brysselissä 6.-9.6.2024. SHY:tä olivat edustamassa hallituksen jäsen Anders Korpilahti ja yhdistyksen assistentti. Konferenssin aluksi kuulimme Euroopan Hemofiliayhdistysten kattojärjestön EHC:n sisäisistä muutoksista sekä avusta ja erilaisista mahdollisuuksista, joita se tarjoaa tukeakseen paikallisia yhdistyksiä. Ensimmäisen konferenssipäivän aikana käytiin läpi EHC:n sisäisiä asioita, sekä fasilitoitiin yhteisön keskustelua kokonaisvaltaisista hoitokeskuksista ja jaetusta päätöksenteosta. Päivä mahdollisti paljon keskustelua muiden maiden yhdistysten kanssa muun muassa siitä, mihin suuntaan yhdistystemme asema on muuttumassa tulevaisuudessa ja millaisilta tulevat näyttämään tärkeimmät tehtävämme ja mitkä ovat paikkamme vaikuttaa.
Konferenssiviikonlopun aikana keskustelussa nousi esille erittäin harvinaisten verenvuotosairauksien hoidon tilanne. Yhteisön tahtotila on vaikuttaa näiden sairauksien hoidon kehitykseen ja yhteisön keskuudessa on yleisesti tiedostettu, että hoito näiden sairauksien osalta on jäljessä yleisempiin verenvuotosairauksiin verrattuna. Kuulimme asiantuntijoiden keskustelua aiheen tiimoilta, jonka jälkeen pääsimme työskentelemään työpajoissa aiheena ”Treatment and Access for all Bleeding Disorders”.
Konferenssin toisena päivänä ohjelmaan sisältyi mielenkiintoinen osa, joka käsitteli organisaatioterveyttä eri näkökulmista menneisyydestä tulevaisuuteen. Täysistuntokeskustelu pureutui useisiin kaikille paikallisyhdistyksille keskeisiin teemoihin, kuten ei-rajoitettuun rahoitukseen, saatavuuteen ja sitoutumiseen sekä yhteistyöhön yritysten ja sidosryhmien kanssa. Lisäksi tässäkin vaiheessa ohjelmaa erityistä huomiota tuotiin erittäin harvinaisiin verenvuotohäiriöihin liittyvään sitoutumiseen ja yhteistyöhön, mikä herätti paljon keskustelua ja antoi arvokasta tietoa osallistujille.
Kaikille paikallisille yhdistyksille yhteinen asia on luoda kestäviä suhteita jäsentemme, yritysten sekä muiden oleellisten sidosryhmien kanssa. Viikonloppuna EHC tarjosi meille tietoa ja työkaluja tämän edistämiseksi ja saavuttamiseksi. Kaiken kaikkiaan viikonloppu tarjosi paljon uutta tietoa ja mahdollisti tärkeää verkostoitumista eurooppalaisten kollegoidemme kanssa.