Verenvuotosairaudet ry on voittoa tavoittelematon potilasyhdistys Suomessa asuville A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia ja muita harvinaisia verenvuototauteja sairastaville. Vaikutamme koko Suomessa ja yhdistyksellämme on noin 600 jäsentä. Jäsenistöömme kuuluu verenvuototautia sairastavia, heidän läheisiään ja terveydenhuollon ammattilaisia.
Liity jäseneksi täällä.
Ydintehtävät
- Tarjoamme vertaistukea verenvuotosairauksia sairastaville sekä heidän läheisilleen.
- Seuraamme aktiivisesti verenvuotosairauksien hoidon kehitystä Suomessa ja maailmalla, ja jaamme luotettavaa tietoa verenvuotosairauksista jäsenillemme.
- Pyrimme lisäämään tietoisuutta ja ymmärrystä verenvuotosairauksista yhteiskunnallisella tasolla.
- Olemme mukana uusien lääkkeiden ja hoitomuotojen markkinoille saattamiseksi, sekä pyrimme vaikuttamaan toiminnallamme julkiseen päätöksentekoon, parhaan mahdollisen hoidon varmistamiseksi.
Lue lisää yhdistyksen toiminnasta.
Organisaatio
Toimintaamme johtaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu kolmeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitut 5–7 jäsentä. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan vuosittain. Yhdistyksen varsinaisia kokouksia pidetään vuosittain yksi huhti-toukokuussa. Toimitilamme sijaitsevat Helsingissä.
Verenvuotosairaudet ry on Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymän (European Hemophilia Consortium, EHC) ja maailman hemofiliajärjestön (World Federation of Hemophilia) jäsen.
Verenvuotosairaudet ry historia
Suomen Hemofiliayhdistys perustettiin vuonna 1969 hemofilian hoidosta vastanneiden lääkäreiden toimesta. Yhdistyksen nimi muutettiin 2024 Verenvuotosairaudet ry:ksi. Tavoitteena oli parantuneista hoitomahdollisuuksista tiedottaminen sekä verenvuototautia sairastavien osallistaminen sairauteensa liittyvään päätöksentekoon. Vuosikymmenten aikana yhdistyksen aktiiviset jäsenet yhdessä Veripalvelun ja pioneerilääkäreiden kanssa ovat kehittäneet yhdistystä ja toimineet aktiivisesti verenvuototautia sairastavien hyväksi tiedon välittämisen, koulutuksen ja vertaistuen kautta.
Tutustu myös Tiiviste-lehden 50-vuotisjuhlanumeroon, josta saat lisää tietoa yhdistyksen ja verenvuototautien hoidon historiasta.