Kun aloitin tämän vuoden alusta yhdistyksen hallituksen uutena jäsenenä, en osannut etukäteen ajatella, miten monipuolista ja vaihtelevaa yhdistystoiminta voi olla. Olemme käsitelleet hallituksen kokouksissa paljon asioita ja kehitelleet uusia ideoita tulevalle toiminnalle. Vuosi on ollut työntäyteinen ja mielenkiintoinen.
Oma tietämykseni hemofiliasta on ollut aiemmin vähäistä. Vuoden aikana olenkin saanut paljon uutta tietoa vuototaudeista ja niiden hoidosta. Tutkimus ja hoito ovat kehittyneet vuosien myötä, jolloin kokonaisvaltainen ennaltaehkäisevä hoito sekä kotona tapahtuva korvaushoito ovat nousseet tärkeiksi tavoitteiksi. Pyrkimyksenä tuleekin olla, että jokaisella olisi mahdollisuus elää tavallista elämää ilman suurempia rajoitteita. On hienoa seurata lääketieteen kehitystä ja tutkijoiden innovaatioita vuototautien hoidossa. Onko geeniterapia tulevaisuuden ratkaisu hemofilian parantamiseksi, se jää nähtäväksi.
Naisten tapahtuma Hämeenlinnan Aulangolla jouduttiin perumaan vähäisen osanottajamäärän vuoksi, joten suunnitelmissa ensi vuodelle on uusi miesten ja naisten yhteinen viikonlopputapaaminen syksylle 2023. Aikuisten yhteinen tapahtuma on suunnattu potilaille, kantajille ja omaisille. Tapahtumassa keskitytään aikuisikään ehtineiden arkeen liittyviin teemoihin, jaetaan omia kokemuksia ja opitaan toisilta.
Tiiviste on ilmestynyt tähän asti neljä kertaa vuodessa, mutta tämä taitaa olla viimeinen lehti numerolla 4. Vapaaehtoisvoimin toimitettulehti työllistää hallituksen jäseniä paljon muun toiminnan ohella, joten yhdistyksen hallitus on päättänyt, että lehti ilmestyy ensi vuoden alusta lähtien kolme kertaa vuodessa. Yhdistyksen uudistuvilta kotisivuilta löytyy jatkossa enemmän tietoa toiminnasta ja tapahtumista sekä artikkeleita ajankohtaisista asioista. Lisäksi some- näkyvyyttä on lisätty esimerkiksi Instagramin kuvilla ja videoilla sekä Facebook-julkaisuilla.
Kasvatusalan ammattilaisena on ollut ilo katsella lasten riemua koko perheen osallistuessa toimintaan. Kannustankin kaikkia perheitä mukaan yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin! Parhaimmat lapsuuden muistot syntyvät juuri tällaisista kokemuksista, joissa äidit, isät ja isovanhemmat osallistuvat leikkeihin, pelaamiseen ja hauskoihin kisailuihin yhdessä lasten kanssa. Näitä tapahtumia on sitten kiva muistella myöhemminkin yhdessä.
Vuosi alkaa olla lopuillaan ja on aika rauhoittua joulun valmisteluihin. Joulu on lämminhenkinen juhlapäivä, jolloin ystävät ja sukulaiset kokoontuvat viettämään yhteistäaikaa. Toivotan kaikille rentoa yhdessä oloa ja valoisampaa Uutta Vuotta 2023!
Terveisin Maarit