Hemofiliayhdistyksen hallituksen jäsenenä sain mahdollisuuden osallistua huhtikuussa WFH Congress 2024:ään. On hienoa, että järjestetään tällaisia maailmanlaajuisia konferensseja, joissa voidaan jakaa uusimmat tiedot vuototautien lääkityksistä, hoidoista ja tutkimuksista. Tavoitteena on luoda yhtenäisiä hoitokäytänteitä, jotka olisivat apuna käytännön työssä eri maissa. Tapahtumassa oli eri puolilta maailmaa lääkäreitä, ortopedejä, fysiatreja, sairaanhoitajia, fysioterapeutteja ja muita asiantuntijoita sekä potilaita. Tapahtuma oli erittäin vaikuttava jo osallistujamäärän ja kongressipaikan suuruuden vuoksi, mutta erityisesti lukuisten luentojen sisältö oli mahtava ja käsitteli aiheita monesta eri näkökulmasta. Minua kiinnostivat erityisesti tapaukset, joissa puhuttiin naisten vuotohäiriöistä. Rohkeat naiset kertoivat oman tarinansa ja elämässään kokemistaan haasteista. Minulla ei ole lääketieteellistä osaamista, joten lähestyn tässä aiheita lähinnä potilaana pohtien kuulemaani.
MUUTAMA POTILASTARINA
Luennolla, joka käsitteli kokonaisvaltaista lähestymistapaa naisten vuotohäiriöihin (”Women with Bleeding Disorders: Guidelines for a True Comprehensive Approach”), itävaltalainen Tiina (nimi muutettu) kertoi elämästään hemofiliaa sairastavana naisena. Hänen tarinansa oli mielenkiintoinen jo senkin vuoksi, että yleensä hemofilia mielletään ainoastaan miesten sairaudeksi. Tiina kertoi avoimesti, mitä hankaluuksia vuodot olivat aiheuttaneet hänelle elämän aikana. Koskettavin osuus oli, kun hänellä alkoivat kuukautiset 13-vuotiaana. Gynekologi oli sanonut suoraan, ettei hän voi koskaan saada omia lapsia hemofilian vuoksi. Tiina oli päättäväinen tyttö, ja hän ajatteli mielessään: ”Minähän sinulle vielä näytän!” Hän etsi kuitenkin toisen gynekologin, joka auttoi eteenpäin, ja nykyisin Tiina on pienen tytön onnellinen äiti. Tarinallaan hän osoitti, ettei pidä alistua mihin tahansa, vaan tulee luottaa itseensä ja etsiä vaihtoehtoja, joiden pohjalta voi toimia. Tämä tapaus saa pohtimaan, kuinka moni hemofilian kantajaksi todettu nainen oikeasti sairastaakin lievää hemofiliaa? Tietoa pitäisi lisätä yleisellä tasolla ja kannustaa tyttöjä lisätutkimuksiin.
Toinen mielenkiintoinen potilastapaus oli Annan (nimi muutettu) tarina Uudesta-Seelannista. Luennon aiheena oli ”Intimacy for Women with Bleeding Disorders”. Anna käsitteli aihetta rehellisen mutkattomasti ja toi esiin tärkeitä näkökulmia. Hän kertoi, kuinka vuototaudin aiheuttamien oireiden ja kipujen vähättely sekä väitteet, että hän olisi vain liian herkkä, saattavat aiheuttaa huonoa itsetuntoa ja vääristynyttä kehotietoisuutta. Sen seurauksena nuori voi hakeutua huonoihin ihmissuhteisiin, joissa hän ei pysty arvostamaan tarpeeksi omia intiimejä rajojaan. Anna kertoi, kuinka hänen elämänhallintansa oli nuorena sekaisin. Tämän vuoksi hän oli ajautunut ikäviin ihmissuhteisiin, joissa hän joutui huonosti kohdelluksi. Lopulta Anna kuitenkin löysi hyvän parisuhteen ja alkoi pitää huolta itsestään. Hänen viestinsä nuorille tytöille oli, että olette tärkeitä ja viehättäviä, huolimatta runsaiden vuotojen aiheuttamista ongelmista!
PUHUTAANKO VUOTOHÄIRIÖISTÄ?
Hollantilainen professori Dr. Frank Leebeek on määritellyt hyytymisjärjestelmän toimintaa seuraavasti: Heti kun tulee haava, hyytymisjärjestelmä alkaa toimia käyttäen verihiutaleita ja von Willebrand -tekijää. Yhdessä ne huolehtivat ensimmäisestä veren hyytymisestä, jota kutsutaan primääriseksi hemostaasiksi (= ensisijainen verenhyytyminen). Ne muodostavat verihiutalerikkaan hyytymän. Tämän jälkeen hyytymää pitää vahvistaa fibriinillä, joka muodostuu toisessa hyytymisprosessissa, niin kutsutussa sekundaarisessa hemostaasissa (= toissijainen verenhyytyminen). Fibriini muodostaa säikeisen verkon verihiutalehyytymän läpi, täten vahvistaen alkuperäistä hyytymää. Potilaalla, jolla on vuotojen kanssa ongelmia, voi olla häiriö verihiutaleissa, von Willebrand -tekijässä tai fibriinin tuotannossa. Prosessissa täytyy olla mukana kaikki hyytymiseen vaikuttavat tekijät, jotta pystyy valmistamaan eheän fibriiniverkon haavaan ja vuoto tyrehtyy. (Lähde: Bloody Beautiful, Women in the Lead)
Tyypillisiä oireita vuotohäiriöissä ovat nenäverenvuodot, jotka kestävät yli 10 minuuttia; mustelmataipumus pienistäkin kolhuista; runsas vuoto suun alueella esimerkiksi hammashoitojen yhteydessä; runsas kuukautisvuoto; nivel- ja lihasvuodot ilman traumaa ja lisäksi jollakin perheenjäsenellä on vuotohäiriö. Mistä sitten tietää, ovatko kuukautiset runsaat?
Esimerkkejä runsaista kuukautisista:
Vuoto kestää yli 7 päivää.
Joutuu vaihtamaan tamponia tai kuukautissuojaa tunnin välein.
Vuoto on niin runsasta, että joutuu käyttämään molempia, tamponia ja kuukautissuojaa.
Kuukautissuojaa täytyy vaihtaa myös öisin.
Anemia.
Vuotojen yhteydessä on isoja hyytymiä.
Erilaisissa keskusteluissa kävi ilmi, että kuukautisista puhuminen on edelleen vaikea aihe varsinkin äidin ja tyttären välillä. Samanlaisia ongelmia tuntuu olevan ympäri maailmaa. Kuukautishäpeä on valitettavasti hyvin yleistä vielä tänäkin päivänä. Se on siirtynyt sukupolvelta toiselle. Kyse on normeista, jotka ohjaavat tiedostamattomastikin tapoja ja ajattelua. Kuukautisten pitäisi olla näkymättömiä eivätkä ne saisi vaikuttaa toimintakykyyn. Kun jättää tekemättä jotain kuukautisiin liittyvien terveysvaivojen vuoksi, saattaa kokea syyllistämistä tai väitteitä liioittelusta. Usein kuukautisiin liittyvät ongelmat ovat alitunnettuja ja alidiagnosoituja.
Vuotosairaudet aiheuttavat naisille monia ongelmia, erityisesti kuukautisiin liittyen. Voimakkaat kuukautiskivut, usein endometrioosin aiheuttamat ongelmat ja runsaiden vuotojen aiheuttama anemia vaikuttavat siihen, että väsymys ja uupumus haittaavat jokapäiväistä elämää. Tämä voi johtaa alisuoriutumiseen sekä opiskelu- että työelämässä. Siksi olisi erittäin tärkeää lisätä tietoa vuotosairauksista yleisesti, jotta voitaisiin auttaa yhä useampia hyvällä hoidolla ja neuvoilla. Toivonkin yhdistyksen jatkavan arvokasta työtään, jotta tieto lisääntyisi erilaisista vuotohäiriöistä. Tehtävää on vielä paljon, jotta aiheesta osataan keskustella avoimesti ja ymmärretään siihen liittyviä asioita.
Lopuksi haluan esittää kiitokseni, että sain olla osallisena yhdistyksen hallituksen toiminnassa ja opin paljon uutta vuotosairauksista ja niiden hoidoista. Hyvää syksyä jäsenistölle ja tavataan yhdistyksen tapahtumissa!
Terveisin,
Maarit Ottman