Tietoisku: Mikä ITP on?
ITP eli immunologinen trombosytopenia on harvinainen verisairaus (autoimmuunisairaus), jossa potilaalla on alhainen verihiutaletaso. Normaali viitearvo trombosyyteille on 150-360. ITP:aa sairastavilla trombosyyttitaso on 0-100 välillä. Hoidoilla pyritään saamaan trombosyyttitaso yksilökohtaisesti turvalliselle tasolle, jotta vältyttäisiin vakavilta vuodoilta. ITP voi olla primäärinen, sekundaarinen, akuutti tai krooninen. Sairauden oireita voivat olla petekiat eli pienet punaiset pisteet iholla (suonet vuotavat), lisääntynyt mustelmaherkkyys ja verenvuototaipumus sekä krooninen väsymys.
ITP Suomi ry
Hallituksen ehdotus yhdistymisestä ITP Suomi ry:n kanssa
Hallitus ehdottaa ITP Suomi ry:n yhdistymistä osaksi Verenvuotosairaudet ry:tä. Tämä asia käsitellään tulevassa vuosikokouksessamme, joka pidetään 5.4.2025 Vertaisviikonlopun yhteydessä. Tavoitteenamme on lisätä inklusiivisuutta yhdistyksessämme, jotta voimme edustaa paremmin kaikkia harvinaisia verenvuotosairauksia. Kansainvälisesti useammat harvinaisia verenvuotosairauksia edustavat yhdistykset, kuten kollegamme Ruotsissa, ovat jo ottaneet ITP:n osaksi toimintaansa. Inkluusion parantamisen lisäksi yhdistyminen toisi meidät osaksi tätä kehitystä ja vahvistaisi asemaamme harvinaisten verenvuotosairauksien edustajana.
Miksi yhdistyminen kannattaa?
- Suurempana yhdistyksenä meillä olisi enemmän painoarvoa esimerkiksi pyrkiessämme vaikuttamaan päätöksentekoon, lisäämään tietoisuutta tai hakemaan rahoitusta toiminnalle.
- Yhdistämällä resurssit voimme käyttää aikaa, rahaa ja vapaaehtoisten työtunteja tehokkaammin, mikä hyödyttää suoraan jäseniä.
- Yhdistämällä osaamisemme voimme tarjota yhdessä paikassa paremmin kohdennettua tietoa harvinaisista verenvuotosairauksista.
Miten yhdistyminen vaikuttaa jäseniin?
Jos yhdistyminen hyväksytään kummassakin yhdistyksessä, kaikki nykyiset ITP Suomi ry:n jäsenet siirtyvät Verenvuotosairaudet ry:n jäseniksi. Jäsenmaksut pysyvät samana, ja toimintamme painopisteet sekä Verenvuotosairaudet ry:n perinteiset tapahtumat säilyvät.
Miten pääset mukaan vaikuttamaan?
Haluamme kuulla jäsenistön mielipiteen. Vuosikokouksessa on mahdollisuus keskustella asiasta yhdessä ja päättää yhdistymisen tulevaisuudesta. Jos sinulla on ajatuksia tai kysymyksiä, älä epäröi ottaa yhteyttä jo ennen kokousta.
Tervetuloa mukaan vaikuttamaan ja tekemään tärkeä päätös – nähdään vuosikokouksessa!
Verenvuotosairaudet ry:n hallitus