Verenvuotosairaudet ry:n toiminnan tavoitteena on tukea verenvuotosairauksia sairastavia ja heidän läheisiään elämän eri vaiheissa sekä varmistaa parhaan mahdollisen hoidon toteutuminen Suomessa.
- Tarjoamme vertaistukea verenvuotosairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen, sekä järjestämme jäsenillemme tapahtumia, tiedotusta ja koulutusta.
- Jaamme tietoa verenvuotosairauksista ja niiden hoidosta erityisesti jäsenistölle mutta myös kaikille aiheesta kiinnostuneille, kuten terveydenhuollon ammattihenkilöille ja alan opiskelijoille.
- Seuraamme maailmalla tapahtuvaa lääkkeiden ja hoitojen kehitystä aktiivisesti. Teemme yhteistyötä muiden maiden verenvuotosairausjärjestöjen kanssa ja osallistumme kansainvälisiin verenvuotosairauksia koskeviin tapaamisiin ja kongresseihin.
- Teemme yhteistyötä sekä verenvuotosairauksiin erikoistuneiden hoitopaikkojen että viranomaisten kanssa verenvuotosairauksia sairastavien hoidon parantamiseksi, hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi ja parhaan mahdollisen hoidon varmistamiseksi koko maassa.
- Pyrimme lisäämään tietoisuutta ja ymmärrystä verenvuotosairauksista ja niiden hoidosta yhteiskunnallisella tasolla ja vaikuttamaan julkiseen päätöksentekoon verenvuotosairauksia sairastavien hyväksi.
Tutustu yhdistyksen strategiaan.
Julkaisutoiminta
Verenvuotosairaudet ry julkaisee Tiiviste-nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy kolmesti vuodessa. Kattava Verenvuototaudit-tietopaketti on päivitetty ja julkaistu sähköisenä kirjana. Julkaisemamme materiaalit löydät Esitteet ja julkaisut -osiosta.
Kansainvälinen toiminta
Yhdistyksemme on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi teemme tiivistä yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.
Vuosittaiset tapahtumat ja kurssit
Ajankohtaista tietoa tulevista tapahtumista löydät täältä.
Huhtikuussa järjestettävänä vertaisviikonloppuna kokoonnumme tapaamaan toisiamme vuosittain vaihtuvalla paikkakunnalla. Tapahtuma on avoin kaikille jäsenillemme iästä ja taustasta riippumatta. Viikonlopun aikana eri jäsenryhmille tarjotaan erilaista ohjelmaa luentojen, vertaistuen ja vuosikokouksen ympärille. Tapahtuman tavoitteena on tarjota vuototautia sairastaville ja heidän perheilleen konkreettista tietoa vuototaudeista elämänkaaren eri vaiheissa.
Perinteinen Nuorten leiri noin 7–18-vuotiaille järjestetään kesäkuussa Pajulahden liikuntakeskuksessa, Nastolassa. Leirin tarkoitus on tuoda yhteen verenvuototauteja sairastavia nuoria ja heidän sisaruksiaan viettämään aikaa yhdessä, saamaan vertaistukea, uusia kavereita ja virikkeitä erilaisiin aktiviteetteihin. Leirillä nuorille mahdollistuu ikätovereiden kohtaamisten myötä tietojen ja taitojen lisääntyminen oman elämänlaadun ja arjen paranemiseksi.
Heinäkuisen kesätapahtuman tavoitteena on vertaistuen saaminen, verkostoituminen ja tiedonjakaminen. Tapahtuma on avoin kaikille jäsenillemme, ja Savonlinnassa sijaitseva Tanhuvaaran Urheiluopisto tarjoaa hyvät puitteet mielekkääseen liikkumiseen ja yhdessä toimimiseen. Tapahtuman tavoitteena on myös hyvinvoinnin lisääminen, arjessa jaksamisen edistäminen sekä tiedon siirtyminen eri ikäisten kokemusasiantuntijoiden kesken.
Syksyisin järjestettävä aikuisten tapahtuma on suunnattu kaikille jäsenillemme: tapahtumaan ovat tervetulleita niin verenvuototautia sairastavat, kantajat kuin myös heidän läheisensä. Tapahtumassa keskitytään arkeen liittyviin monipuolisiin teemoihin, jaetaan kokemuksia ja opitaan toisilta.
Perheviikonlopun tavoitteena on tutustuttaa toisiinsa perheitä, joissa on vuototautia sairastavia lapsia. Marraskuisen viikonlopun ohjelmassa on asiantuntijaluentoja, keskusteluhetkiä perheiden tärkeiksi kokemista asioista, pistosopetusta ja mukavaa yhdessäoloa. Perheviikonloppu on suunnattu lapsiperheille mahdollisuudeksi saada tietoa ja vertaistukea sekä viettää aikaa yhdessä.
Noin joka toinen vuosi järjestämme kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin yhdistyksen verenvuototautia sairastaville aikuisjäsenille.
Ystäväperhetoiminta
Jos perheessäsi on uusia harvinaista verenvuotosairautta sairastavia potilaita tai tarvitset muuten vertaistukea, voit olla suoraan yhteydessä yhdistyksen hallituksen jäseneen Sarah Blusiin (sarah.blusi@verenvuotosairaudet.fi).