Uusi puheenjohtaja esittäytyy: Halu auttaa perheitä kantaa yhdistystyössä
Hei kaikille yhdistyksemme jäsenille ja lehden lukijoille!
Aloitan suurella ilolla ja vankalla sitoutumisella työni yhdistyksemme uutena puheenjohtajana. Vastaan koko yhdistyksemme toiminnan luotsaamisesta, ja lisäksi hoidamme ITP-asioita tiiviissä yhteistyössä Marjon kanssa.
Järjestömaailma ja yhdistyksemme arki ovat minulle jo ennestään hyvin tuttuja. Olen ollut mukana potilasyhdistystoiminnassa vuosia ja toiminut matkan varrella monenlaisissa rooleissa, myös puheenjohtajan tehtävissä. Monelle teistä työni saattaa näkyä esimerkiksi suomentamieni potilasoppaiden kautta, joiden kautta olen saanut olla monelle sairastuneelle ja hänen lähipiirilleen avuksi.
Syy siihen, miksi lähdin aikoinaan mukaan hallitustyöhön, nousee omasta elämästäni. Olen kahden aikuisen pojan vanhempi. Vanhin poikani on sairastanut kroonista ITP:aa lapsesta saakka. Tiedän omakohtaisesti, mitä haasteita pitkäaikainen sairaus tuo perheen arkeen, mutta tunnen myös sen tuen merkityksen, jota vertaisilta voi saada. Juuri halu auttaa muita samankaltaisessa tilanteessa olevia perheitä on ollut suurin kimmokkeeni ja voimanlähteeni yhdistystyössä.
Siviilityökseni toimin perusopetuksen johtotehtävissä, joten ihmisten johtaminen, organisointi ja arjen palapelin pyörittäminen ovat tuttua puuhaa myös leipätyöstäni. Vapaa-aikani täyttyykin tiiviisti töiden, yhdistystoiminnan ja monipuolisten harrastusten ympärillä. Kun haluan ladata akkujani ja rentoutua, laitan musiikkia soimaan – lähimpänä sydäntäni ovat heavy ja vaihtoehtorock.
Odotan innolla tulevaa kautta ja yhteistä matkaamme yhdistyksen toiminnan kehittämisessä. Törmäillään tapahtumissa ja olkaa rohkeasti yhteydessä!
Sarah Blusi
Olen Sarah Blusi, ruotsinkielinen pian keski-ikäinen nainen Pohjanmaalta. Asun Vaasassa perheeni kanssa. Valmistuin sairaanhoitajaksi 2012 ja olen työskennellyt ensihoidon parissa sen jälkeen, ensin ensihoitajana ja nykyään ensihoidon kenttäjohtajana. Valmistuin tänä keväänä myös terveystieteiden maisteriksi. Olen A-hemofilian kantaja, ja vaikeaa A-hemofiliaa sairastavan viisivuotiaan Alvarin äiti.
Verenvuotosairaudet ry oli erityisen tärkeä perheellemme etenkin vanhemmuutemme alkuvaiheessa, kun opettelimme elämään verenvuotosairautta sairastavan lapsen vanhempina. Siksi minusta tuntuu tärkeältä olla mukana yhdistyksen hallituksessa ja tehdä työtä sen eteen, että yhdistys voisi jatkossakin olla merkityksellinen jäsenillemme erilaisissa elämäntilanteissa.
Vietän vapaa-aikani suurelta osin ulkona. Perheeseemme kuuluu kaksijalkaisten lisäksi myös kaksi eläintä, koira Albin ja islanninhevonen Nemo. Nautin kävelylenkeistä ja ratsastusretkistä luonnossa, ja perheemme viettää mahdollisimman paljon aikaa myös mökillä ja merellä ympäri vuoden.
Siitä lähtien, kun Alvar sai hemofiliadiagnoosin muutaman päivän ikäisenä, olen ollut hyvin kiinnostunut oppimaan lisää hemofiliasta ja muista verenvuotosairauksista. Kiinnostus kumpuaa varmasti pitkälti ammatistani, ja se on kasvanut vuosien varrella. Olen erityisen kiinnostunut verenvuotosairauksista lääketieteen ja hoitotieteen näkökulmasta, ja kirjoitin myös pro gradu -tutkielmani verenvuotosairautta sairastavista tytöistä ja naisista.
Odotan innolla työskentelyn jatkumista Verenvuotosairaudet ry:n hallituksessa ja toivon, että edessämme on antoisia ja tuloksellisia vuosia. Nähdään!
Jiri Lamposaari
Moi!
Tässä pieni tervehdys kaikille uusille ja vanhoille yhdistyksen jäsenille. Olen Jiri Lamposaari, 38-vuotias A-hemofiilikko Kouvolasta. Historiani yhdistyksen jäsenenä ulottuu tuonne 80–90-luvun taitteeseen.
Hallitustoimintaa olen seurannut sivusta pitkältä ajalta käymällä aktiivisesti yhdistyksen tapahtumissa ja kokouksissa. Toimintaa on tullut seurattua suhteellisen läheltäkin, sillä myös äitini sekä veljeni ovat molemmat aiemmin antaneetpanoksensa yhdistykselle hallituksen jäseninä.
Itse tulin valituksi hallitukseen 2021 syksyllä (silloin pidettiin syksyisin vielä vaalikokous erikseen vuosikokouksesta) ja aloitin 1.1.2022. Normaalin hallitustyöskentelyn lisäksi olen ollut aktiivisesti mukana yhdistyksen tapahtumien järjestämisessä ja kehittämisessä, sekä käynyt hakemassa uusia kuulumisia kansainvälisiltä konferensseilta maailmalla.
Leipätyöni teen rautatielogistiikan parissa. Olen entinen veturinkuljettaja ja toimin nykyään operatiivisessa suunnittelussa, samalla vastaten työnohjauksesta ja resurssienhallinnasta. Vapaa-ajalla tykkään pyöräillä, veneillä, kalastella ja kierrellä musiikkikeikkoja.
Nähdään tapahtumissa!
Elina Armstrong
Olen Anna-Elina Armstrong, Verenvuotosairaudet ry hallituksen lääkärijäsen.
Kiinnostukseni verenvuotosairauksiin sai alkunsa erikoistumisaikanani Philadelphiassa, kun sain mahdollisuuden työskennellä hemofilian geeniterapiaa kehittävässä tutkimusryhmässä Prof Kathy High’n johdolla 1990-2000-lukujen vaihteessa.
Hematologian erikoistumisjakson jälkeen työskentelin Pennsylvanian yliopistosairaalan hemofiliakeskuksessa, kunnes v. 2005 palasin Suomeen ja liityin Prof Riitta Lassilan tiimiin HUSn Hyytymishäiriöyksikössä.
Verenvuotosairauksien hoito, seuranta ja kehittäminen ovat lähellä sydäntä. Vapaa-aikaani vietän mielelläni hevosten ja ratsastuksen parissa, lajina kenttäratsastus.
Marjo Lindberg
Täällä huhuilee Marjo, reilu viisikymppinen, elämäniloinen opettaja Oulusta. Olen nyt toista vuotta hallituksen toiminnassa mukana. Oma toiminta keskittyy enemmälti ITP:hen liittyviin juttuihin, mutta olen tarvittaessa mukana kaikessa muussakin. Toivon tulevalta kaudelta hyvien käytänteiden vahvistamista ja uusien ideoiden rohkeaa kokeilua. Yhdistystoiminta on mukavaa: paljon uusia kohtaamisia ja tuttavuuksia, jaettuja kokemuksia, toisten tukemista ja yhteistä iloa!
Marja Forsén
Kirjoittaja on Närpiöstä, faktori XIII -puutteesta kärsivä hemofiilikko, joka hoitaa iv-lääkityksensä itse kotona noin kolmen viikon välein. Olen hallituksessa Hemofiliayhdistyksen uusi hallituksen jäsen, mutta jäsen jo 1980-luvulta – äitinsä toimi aikanaan yhdistyksen puheenjohtajana. Ammatiltaan viittomakielen tulkki, kouluttautumassa nyt isännöitsijäksi. Perheeseen kuuluu kolme aikuista lasta ja neljä kissaa. Harrastuksina saunominen, tanhu (kahden ryhmän ohjaaminen), kansallispukujen kunnostus, keilailu tyttären kanssa sekä kieltenopiskelu sarjoja katsomalla. 50-vuotispäivän kunniaksi hän aloitti blogin ”Merkillinen elämä” hemofiilikon arjesta. Iloitsee yhdistymisestä Verenvuotosairaudet ry:n kanssa harvinaissairaiden tukemiseksi.
Annina Purtsi
Hei yhdistyksen jäsenet!
Olen Annina Purtsi, tamperelainen hemofilia A:n kantaja ja hemofilia A:ta sairastavan nuoren miehen äiti. Perheemme on kuulunut Verenvuotoyhdistykseen jo yli 17 vuoden ajan. Liityimme yhdistykseen poikani Eliaksen synnyttyä, vaikka tiesimme sairaudesta jo raskausaikana – yhdistykseen liittyminen tuntui luontevalta alusta asti. Näiden vuosien aikana olen saanut seurata hemofilian hoidon ja kotihoidon merkittävää kehitystä.
Hakeuduin hallitukseen, koska haluan olla mukana kehittämässä yhdistyksen toimintaa ja edistämässä vertaistuen sekä ajantasaisen tiedon jakamista. Odotan innolla yhteistyötä ja mahdollisuutta oppia uutta.
Toivon, että voin omalta osaltani olla rakentamassa aktiivista ja helposti lähestyttävää yhdistystä meille kaikille.
Petri Salonen
Fysioterapeutti Petri Salonen, jolla yli 20v kokemus hemofiliapotilaiden hoidosta.
Osallistunut paljon hemofiliapotilaita koskeviin koulutuksiin myös kansainvälisiin konferensseihin.
Halu oppia lisää verenvuotosairauksista sekä ammatillisesta olla mukana potilasyhdistyksen hallituksen kautta kehittämässä esim. verenvuotopotilaiden lääkkeettömiä hoitomuotoja.