Anders Korpilahti, puheenjohtaja
”Aloitin hallituksen puheenjohtajana elokuussa 2025, jota ennen olin toiminut hallituksen varapuheenjohtajana sekä hallituksen jäsenenä yhteensä kaksi vuotta. Ennen hallitukseen liittymistä olin jo mukana kehittämässä yhdistyksemme viestintää toimiessani somevastaavana sekä ollessani mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa yhdistyksemme uusia verkkosivuja.
Olen kotoisin Espoosta, mutta asun tällä hetkellä New Yorkissa Yhdysvalloissa, jossa opiskelen tanssia sekä musiikkiteatteria American Musical and Dramatic Academyssa. Vapaa-ajallani tykkään ruuanlaitosta sekä lenkkeilystä.”
Sarah Blusi, varapuheenjohtaja
”Olen Sarah Blusi, pian keski-ikäinen ensihoidon kenttäjohtaja Vaasasta. Elämäni muuttui radikaalisti hieman yli kolme vuotta sitten, kun perheeseemme syntyi ihana poikamme Alvar. Hänellä todettiin vaikea A-hemofilia hänen ollessaan viikon ikäinen. Hemofilia tuli perheellemme yllätyksenä ja toi mukanaan paljon ajatuksia, pelkoja ja tunteita. Kun Alvar oli yksitoista viikkoa vanha, osallistuimme Hemofiliayhdistyksen perheviikonloppuun, ja siitä lähtien polkumme hemofiliaperheenä alkoi kääntyä positiivisempaan suuntaan. Saimme vertaistukea ja löysimme uusia, ihania ihmisiä. Oikeastaan sen jälkeen itse hemofilia ja Hemofiliayhdistys ovat tulleet minulle tärkeiksi.
Olen ymmärtänyt vertaistuen ja hemofiliayhteisön merkityksen ja haluan olla mukana varmistamassa, että Hemofiliayhdistys voi jatkossakin tehdä töitä jäsentensä terveyden ja hyvinvoinnin eteen. Hallitustyöskentely oli luonnollinen seuraava askel, ja tässä nyt ollaan.”
Anna-Elina Lehtinen, hallituksen lääkärijäsen
”Olen Anna-Elina Lehtinen, Verenvuotosairaudet ry hallituksen lääkärijäsen.
Kiinnostukseni verenvuotosairauksiin sai alkunsa erikoistumisaikanani Philadelphiassa, kun sain mahdollisuuden työskennellä hemofilian geeniterapiaa kehittävässä tutkimusryhmässä Prof Kathy High’n johdolla 1990-2000-lukujen vaihteessa.
Hematologian erikoistumisjakson jälkeen työskentelin Pennsylvanian yliopistosairaalan hemofiliakeskuksessa, kunnes v. 2005 palasin Suomeen ja liityin Prof Riitta Lassilan tiimiin HUSn Hyytymishäiriöyksikössä.
Verenvuotosairauksien hoito, seuranta ja kehittäminen ovat lähellä sydäntä. Vapaa-aikaani vietän mielelläni hevosten ja ratsastuksen parissa, lajina kenttäratsastus.”
Jiri Lamposaari, hallituksen jäsen
”Tässä pieni tervehdys kaikille uusille yhdistyksen jäsenille, jotka ei eivät vielä minua tunne. Olen Jiri Lamposaari, 37-vuotias A-hemofiilikko Kouvolasta. Historiani yhdistyksen jäsenenä ulottuu aina tuonne 80–90-luvun taitteeseen, jolloin perheeni kanssa toimintaan olemme tutustuneet ja liittyneet.
Hallitustoimintaa olen seurannut sivusta pitkältä ajalta käymällä aktiivisesti yhdistyksen tapahtumissa ja kokouksissa. Myös toimintaa on tullut seurattua suhteellisen läheltäkin, sillä äitini sekä veljeni ovat molemmat aiemmin antaneet pitkän panoksensa yhdistykselle hallituksen jäseninä.
Itse tulin valituksi hallitukseen 2021 syksyllä ja aloitin toiminnan 1.1.2022, eli miltei neljä vuotta sitten. Normaalin hallitustyöskentelyn lisäksi olen ollut aktiivisesti mukana yhdistyksen tapahtumien järjestämisessä ja kehittämisessä, sekä käynyt hakemassa uusia kuulumisia kansainvälisiltä konferensseilta maailmalla.
Leipätyöni teen rautatielogistiikan parissa. Olen entinen veturinkuljettaja ja toimin nykyään operatiivisessa suunnittelussa, samalla vastaten työnohjauksesta ja resurssienhallinnasta. Vapaa-ajalla tykkään pyöräillä, veneillä, kalastella ja kierrellä musiikkikeikkoja.
Nähdään tapahtumissa!”
Heli Lastikka, hallituksen jäsen
”Olen Heli Lastikka, koulunjohtaja Ylivieskasta. Poikani sairastui yllättäen 7-vuotiaana krooniseen ITP:aan 20 vuotta sitten. Alku oli hyvin epätietoista ja hankalaa aikaa. Löydettyäni ITP Suomi -yhdistyksen kiinnostuin yhdistystoiminnasta ja vertaistuesta.
Olin yhdistyksen puheenjohtajana useamman vuoden ajan ja käänsin useita potilasoppaita ja artikkeleita ITP:sta suomeksi. Yhdistyksessä tekemäni työn avulla haluan helpottaa sellaisten lapsiperheiden elämää, joiden lapsi sairastuu ITP:aan.”
Marjo Lindberg, hallituksen jäsen
”Olen Marjo Lindberg, reilu viisikymppinen pohjoisen kulkija Oulusta — virka-aikaan alakoulun opettaja ja tykkään työstäni kovasti. Verenvuotosairaudet ry:n toimintaan päädyin potilasyhdistysten yhdistymisen myötä.
Minulla todettiin ITP (immuuni trombosytopenia) noin 17 vuotta sitten. Se on sen verran harvinainen sairaus, että silloin tuntui, kuin olisin saanut diagnoosiksi jonkin mystisen salaseuran jäsenyyden — ilman jäsenkirjettä. Tietoa ei ollut juuri missään saatavilla suomeksi, joten päätin, että jos ei ole vastauksia valmiina, alan etsiä niitä itse.
Siitä syntyi tarve perustaa ITP Suomi -yhdistys, ja sen myötä saimme aikaan mm. potilasoppaita, jäsenkirjeitä, vertaistukea potilaille ja heidän läheisilleen sekä ulkomailta ajantasaista tietoa sairaudesta ja sen hoitovaihtoehdoista. Tietoisuuden lisääminen ja vertaistuen tarjoaminen olivatkin koko yhdistystoiminnan sydän ja sielu.
Nyt uusien tuulien puhaltaessa on ollut ihan huippua yhdistyä Verenvuotosairaudet ry:n kanssa. Yhdessä voimme auttaa ja tukea yhä suurempaa joukkoa harvinaissairaita. Mahtavaa olla tässä toiminnassa mukana!”
Marja Forsén, hallituksen jäsen
”Terveiset täältä Pohjanmaan Helmestä, Närpiöstä! Olen faktori XIII puutetta sairastava hemofiilikko, hoidan iv-lääkityksen itse kotona noin kolmen viikon välein, niin että vuototasapaino pysyy kunnossa.
Olen uusi ihminen hallituksessa mutta olen ollut Hemofiliayhdistyksen jäsen jo 1980-luvulta alkaen, jolloin sain tietää yhdistyksen
toiminnasta. Äitini, Kerttu Hannila, toimi yhdistyksen puheenjohtajana joitakin vuosia tuolloin ja paljolti tätä ”äitileijonien” tekemää työtä yhdistyksen toiminta alun perin olikin.
Koulutukseltani olen viittomakielen tulkki ja tehnyt tätä työtä jo hiukan reilut 30 vuotta, mutta nyt olen vaihtamassa alaa ja kouluttautumassa isännöitsijäksi. Koskaan ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta työelämää olisi reilut 10 vuotta jäljellä, joten on hyvä olla vaihtoehtoja, millä itsensä elättää.
Perheeseeni kuuluu kolme ”lasta” eli nuorta aikuista, jotka opiskelevat ja tekevät töitä tässä lähialueilla, ja neljä kissaa, jotka pitävät huolen sekä mun että naapuruston hiirettömyydestä, maalla kun asutaan.
Olen intohimoinen saunoja, mulla on kolme erilaista saunaa täällä pihapiirissä. Harrastan tanhua, ohjaan kahta eri tanhuryhmää tässä Närpiössä, kunnostan ja ompelen kansallispukuja ja käyn keilaamassa tyttäreni kanssa aina kun löydämme yhteistä aikaa tälle harrastukselle.
Olen myös intohimoinen kieltenopiskelija, joten seuraan erilaisia tv-sarjoja mm. espanjaksi ja saksaksi, niin että kuullun ymmärtäminen kehittyisi. Täytin muutama vuosi sitten 50 ja sen kunniaksi ryhdyin kirjoittamaan blogia hemofiilikon arjesta; tämä blogi löytyy googlettamalla Merkillinen elämä.
Nyt uusien tuulien puhaltaessa on ollut ihan huippua yhdistyä Verenvuotosairaudet ry:n kanssa. Yhdessä voimme auttaa ja tukea yhä suurempaa joukkoa harvinaissairaita. Mahtavaa olla tässä toiminnassa mukana!”
Sampo Lavikka, hallituksen jäsen
”Olen Sampo Lavikka, 42 vuotta. Osa teistä tuntee minut, osa ehkä ei. Olen kuulunut koko ikäni Hemofiliayhdistykseen, ja aiemmin olen osallistunut kuntoutuskursseille Ortonissa sekä kuntoutusviikonloppuihin Tanhuvaarassa. Tanhuvaarassa olen ehkä ollut eniten. Vaikka viime vuosien aktiivisuuteni on ollut vähäistä, kutsu mukaan hallitukseen tuntui niin houkuttelevalta, etten enää voinut kieltäytyä. Toivottavasti saamme kokea mukavia hetkiä myös tulevaisuudessa.
Tapaamisiin!”