Tällä kertaa kokoonnuimme Wieniin, Itävaltaan, vuosittaiseen EHC-konferenssiin. Siellä tapasivat tuttuun tapaan potilasjärjestöjen edustajat, terveydenhuollon ammattilaiset sekä lääkeyhtiöiden edustajat vaihtaakseen tietoa ja oppiakseen toisiltaan. Suomesta mukana olivat tänä vuonna Sarah Blusi ja Jiri Lamposaari Verenvuotosairaudet ry:n edustajina.
Kolmen päivän aikana käsiteltiin monia tärkeitä ja ajankohtaisia teemoja, ja kokemuskertomukset yhdistyivät tieteeseen luoden jälleen lisää tietoa, josta me kaikki hyödymme. Avauspuheenvuorossa kuulimme muun muassa Itävallan jäsenjärjestöstä, sen historiasta ja toiminnasta sekä sen roolista Itävallan kansallisen verenvuotosairauksia sairastavien rekisterin ylläpitämisessä.
Tämän vuoden erityisiä teemoja olivat naiset ja tytöt, joilla on verenvuotosairauksia, ja heidän sukupuolispesifit haasteensa, von Willebrandin tauti, verenvuotosairaudet tuntemattomasta syystä sekä geeniterapia. Saimme kuulla naispuolisia kokemuskertomuksia potilasedustajilta sekä tietoa diagnostiikasta ja neuvonnasta, samoin kuin vaihdevuosien hoidosta lääketieteellisestä näkökulmasta. Opimme, että naisilla ja tytöillä, joilla on verenvuotosairauksia, esiintyy edelleen monia ongelmia ja stigmaa, ja että monet kärsivät pitkään verenvuototaipumuksesta ilman diagnoosia ja asianmukaista hoitoa.
Myös von Willebrandin tautia sairastavat potilasedustajat nostivat esiin sen, että diagnoosin ja riittävän hoidon saaminen voi kestää kauan. Lisäksi lääkkeiden saatavuus von Willebrandin tautiin on tällä hetkellä yleisesti rajallisempaa kuin esimerkiksi hemofiliaan. Tämä osoittaa, että parannettavaa on edelleen. Saimme kuitenkin kuulla, että von Willebrandin taudin hoitoon liittyy kasvavaa tieteellistä kiinnostusta ja että tulevaisuudessa voi olla saatavilla uusia lääkkeitä.
Mitä tulee verenvuotosairauksiin tuntemattomasta syystä (engl. bleeding disorder of unknown cause, BDUC), opimme, että ne ovat melko yleisiä ja ilmenevät lievänä tai kohtalaisena verenvuototaipumuksena. Kyseessä on sairaus, johon on rajallisia hoitomahdollisuuksia ja josta on hyvin vähän tietoa liittyen verenvuotoriskiin ja hoitoon. Voitiin kuitenkin todeta, että BDUC vaikuttaa sairastavien elämänlaatuun, ja sekä psyykkinen että fyysinen terveys on keskimääräistä heikompi verrattuna muuhun väestöön.
Saimme myös kuulla geeniterapiasta — muun muassa kliinisestä kokemuksesta maailmalla, geeniterapian toteutusprosessista, jossa jaetulla päätöksenteolla on merkittävä rooli, sekä erilaisista taloudellisista malleista, joita voidaan soveltaa geeniterapiaan kansallisella tasolla.
Luonnollisesti esiin nousi myös monia muita kiinnostavia aiheita, joita käsiteltiin eri näkökulmista, ja jälleen voitiin todeta, että potilaan ääntä on erittäin tärkeä kuunnella.
Perjantaina pidettiin myös EHC:n yleiskokous. Sen lisäksi, että hyväksyimme muun muassa viime vuoden vuosikertomuksen ja valitsimme vuoden 2027 konferenssipaikan, äänestimme myös sääntöjen tarkistamisesta ja hyväksyimme siihen liittyvän aikataulun. Lisäksi päätimme ottaa keskusteluun mahdollisen nimenmuutoksen, jotta nimi olisi osallistavampi, sekä hyväksyimme myös sen prosessin aikataulun.
Ohjelman lisäksi meillä oli aikaa verkostoitua kansainvälisesti ja vaihtaa ajatuksia, käytäntöjä ja tietoa muiden maiden jäsenjärjestöjen edustajien kanssa. Lauantain gaalaillallinen nautittiin Wienin kauniissa kaupungintalossa, joka vihittiin käyttöön vuonna 1883. Saimme nähdä hienoja tanssiesityksiä ja nauttia hyvästä illallisesta hyvässä seurassa. Kun tämän vuoden konferenssi lähenee loppuaan, voimme jo odottaa tapaavamme kaikki uudelleen Istanbulissa, Turkissa ensi vuonna, ja vuonna 2027 vuotuinen konferenssi järjestetään Roomassa, Italiassa.
EHC conference 2025, Wien
Sarah Blusi