On tullut minun aikani kiittää ja poistua takavasemmalle. Polkuni verenvuotosairauksien polulla alkoi 20 vuotta sitten esikoiseni ollessa kolme viikkoa vanha, jolloin hänellä diagnosoitiin vaikea A-hemofilia ja heti perään myös minut todettiin kantajaksi. Hemofiliayhdistyksen, joka yhdistyksemme nimi silloin oli, löysin oikeastaan samantien Googlen ihmeellisen maailman kautta. Muistan edelleen elävästi hetken, jolloin ensimmäisen kerran soitin yhdistyksemme toimistoon lankapuhelimellamme. Hmmm, onko siitä oikeasti niin kauan? Ehkä se oli sitä ”ennen vanhaa” aikaa, jota nuorimmaiseni tänä keväänä kovasti pohti: ”äiti, oletko sinä elänyt ennen vanhaa, jolloin ei ollut telkkareita eikä älypuhelimia?”.
Tämän jälkimmäisen määritelmän mukaan minun lisäkseni myös kysyjän isosisarukset ovat eläneet ”ennen vanhaa” – tunsin itseni aika vanhaksi. Mutta palatakseni siihen mainitsemaani puheluun, siitä puhelusta alkaen olen ollut aktiivinen osallistuja yhdistyksemme toimintaan yhdessä perheeni kanssa. Hallitukseen minut valittiin 2013, hallituksen puheenjohtajaksi syksyllä 2015 ja toimikauteni puheenjohtajana alkoi 1.1.2016.
Tällä tiellä olen oppinut ja kokenut aivan valtavasti. Joutunut tai paremmin sanottuna saanut olla mukana tekemässä asioita, joita ilman tätä pestiä tuskin olisin koskaan kokenut. Olen saanut seurata aitiopaikalta hemofilian hoidon huimaa kehitystä viimeisten vuosien aikana ja päässyt kuulemaan, mitä kaikkien sen ja muidenkin verenvuotosairauksien hoidon kehityksessä voidaan odottaa tulevina vuosina. Olen tutustunut moniin ihmisiin, monista eri maista ja kulttuureista sekä päässyt kuulemaan sekä näkemään monenlaisia potilastarinoita. Täysin ruusuista tie ei luonnollisestikaan ole koko ajan ollut.
Kevään vertaisviikonlopussa Tampereella hematologi Päivi Raittisen luennon aikana heräsi runsasta keskustelua vuotojen hoitoon liittyvästä neljän K:n ohjeesta. Kylmä, koho, kompressio, konsentraatti. Vietän paljon aikaa myös nuorten urheilijoiden mukana, jossa pätee niin ikään useampaan K:hon perustuva ohje: kannusta, kuskaa, kustanna, koutsaa. Entäs sitten tämä puheenjohtajuus? K ei ainakaan minun kohdallani ole ollut se merkittävin lanka. Sen sijaan S:n kautta olen löytynyt hyvinkin toimivan ohjeketjun. SUUNNITTELE, monessakin asiassa tärkeää. Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Eikö näin sanontakin totea? SOVELLA, koska ne suunnitelmat eivät aina osu ihan nappiin. SUORITA, väistämättä välillä asiat ovat enemmän tai vähemmän pelkkää suorittamista, kuuluu asiaan. SELVIÄ, tämä on pätenyt varsinkin tilanteissa, jotka ovat vaatineet isoa hyppyä pois oman osaamisen ja mukavuusalueen ulkopuolelle. Tällöin on ollut hyvä pitää mielessä listani viimeinen S eli SÄTEILE, luota itseesi ja anna tai ainakin yritä antaa sen näkyä. Yhteenvetona voisin kai sanoa, että positiivinen asenne ja halu nähdä asioiden positiiviset puolet ovat toimineet kompassinani niin hemofiilikon äitinä kuin yhdistyksemme puheenjohtajana.
En ole kuitenkaan kulkenut näitä polkuja yksin. Hallituksessa minulla on ollut koko ajan hyvä tiimi ympärillä. Iso kiitos jokaiselle 10 vuoden aikana hallituksessa mukana olleelle. Erityiskiitos myös teille yhdistyksemme jäsenille. Ilman jäseniä ei olisi yhdistystä. Ajan myötä ihmisten tarpeet potilasyhdistykselle muuttuvat ja näihin olemme pyrkineet reagoimaan parhaan taitomme mukaan. Tehtävä ei ole helppo ja tässä toivotankin paljon paljon tsemppiä, onnea ja jaksamista uudelle hallitukselle. Itse uskon, että muutoksista huolimatta tarve potilasyhdistyksen olemassaololle on ja pysyy tulevinakin vuosina.
Lopuksi haluan vielä kiittää miestäni Tuomasta sekä lapsiani Andersia, Klaaraa, Kasperia ja Erikaa. En voi kieltää, ettenkö olisi aika usein vienyt tämän ”harrastukseni” töitä kotiin, vaatien teiltä aikaa, joustamista, kestämistä ja apua milloin mihinkin.
Ihanaa alkavaa syksyä ihan jokaiselle ja moikataan kun tavataan!
Meri Korpilahti