Tänä vuonna oli Suomen vuoro järjestää tapahtuma Pohjoismaiden yhdistyksille. Se pidettiin Scandic Hub -hotellissa Helsingissä perjantai-illasta sunnuntain lounaaseen 14.–16.3.2025.
Paikalle saapui 2–3 osallistujaa kaikista Pohjoismaista sekä Baltian maista, yhteensä parikymmentä henkilöä. Suomesta mukana olivat Meri ja Anders Korpilahti sekä Kari Horko. Järjestelyissä oli mukana myös Maria Paavilainen, joka vuosi sitten oli jäänyt eläkkeelle SOBI:lta. Lisäksi paikalla oli edustajia muutamista lääkefirmoista: SOBI:lta, Rochelta ja CSL Behringiltä.
Perjantaina kuulimme Elina Lehtisen esityksen verenvuotosairauksien hoidosta Suomessa.
Lauantaina oli vuorossa Timea Szanton esitys von Willebrandin taudista ja sen tyypillisistä oireista potilaille. Kahvitauon jälkeen Anders Korpilahti kertoi oman tarinansa hemofiliadiagnoosin saamisesta jo muutaman kuukauden ikäisenä, hoitopistosten oppimisesta 6-vuotiaana ja tanssiharrastuksen kehittymisestä nykyiseen tanssin opiskeluun New Yorkissa. Oli vaikuttavaa kuulla, miten Anders on vaikeasta A-hemofiliasta huolimatta hyvän hoidon ansiosta pystynyt elämään ihan normaalia nuoren miehen elämää ammattimaisen liikunnan parissa myös ulkomailla.
Lounaan jälkeen oli jokaisella kahdeksalla yhdistyksellä omat puheenvuorot. Norja on tehnyt ehdotuksen yhteisen nuorten leirin järjestämisestä. Tämän toteuttamiseksi tarvittaisiin jokaisesta yhdistyksestä vapaaehtoinen edustaja tilaisuutta suunnittelemaan ja tarvittavan rahoituksen saamiseen. Yhdistysten jälkeen oli vielä ryhmätyöskentelyä mm. EHC:n (European Hemophilia Consortium) piirissä ilmenneisiin johtajuushaasteisiin ja ristiriitoihin liittyen.
Päivän päätteeksi oli järjestetty bussikierros Helsingin keskusta-alueen tärkeimpiin nähtävyyksiin ja sen jälkeen päivällinen ravintola Sunn’ssa.
Sunnuntaina EHC:n edustajana paikalla ollut Marius Tanase kertoi EHC:n painopistealueista, työskentelytavoista ja tavoitteista. Vielä ennen tapahtuman päättämistä Mariken Ross kertoi Virossa pidetyistä julkisuuskampanjoista verenvuotosairauksiin ja erityisesti naisten verenvuoto-ongelmiin liittyen.
Vuoden päästä vastaava tilaisuus pidetään Tanskassa ja kahden vuoden päästä todennäköisesti Virossa. Nämä ovat tärkeitä kokoontumisia, joissa Pohjoismaiden edustajat pääsevät puhumaan itselleen ajankohtaisista asioista ja haasteista.
Kari Horko