Hyvää joulua!
Kulunut vuosi on ollut yhdistyksellemme varsin tapahtuma rikas. Maaliskuussa oli meidän vuoromme järjestää Pohjoismaiden ja Baltianmaiden verenvuototautiyhdistysten hallitusten kokous Helsingissä. Vertaisviikonloppu järjestettiin huhtikuussa Tampereella, jonka yhteydessä pidetyssä vuosikokouksessa päätimme yhdistyä entisen ITP Suomi ry:n kanssa. Yhdistyminen tapahtui virallisesti kesäkuun aikana, jonka myötä edustamme nyt entistä laajempaa verenvuotosairauksia sairastavien potilasjoukkoa. Kesällä jäsenemme pääsivät tapaamaan toisiaan lasten ja nuorten kesäleirillä Pajulahdessa kesäkuussa sekä kesätapahtumassa Tanhuvaarassa heinäkuussa. Muutaman vuoden tauon jälkeen järjestimme jälleen naistenviikonlopun, jonka aikana kuulimme ja keskustelimme verenvuotosairauksista erityisesti naisten näkökulmasta.
Uusi hallitus aloitti toimintansa elokuussa uuden puheenjohtajan johdolla. Yhdistys sai myös uuden assistentin, joka aloitti tehtävässään syyskuun puolessa välissä. Entisen puolipäiväisen assistentin tilalla aloitti nyt kokoaikainen työntekijä, minkä ansiosta meillä on entistä enemmän resursseja jatkaa ja kehittää entisestään tärkeää työtämme verenvuotosairauksien parissa Suomessa.
Ensi vuodelle on tuttujen tapahtumien ohelle suunnitteilla kaksi suurempaa projektia – kirjaprojekti ja kouluterveyskampanja. Muutaman vuoden suunnittelun jälkeen olemme viimein aloittamassa kirjaprojektin. Yhdistys kustantaa kirjan, jonka tarkoituksena on taltioida hemofilian hoidon kehitystä Suomessa, vanhemman sukupolven hemofiliapotilaiden kertoman pohjalta. Toisen ensi vuonna käynnistyvän projektin tavoitteena on lisätä tietoisuutta verenvuotosairaudesta johtuvista runsaista kuukautisista ja saada diagnosoimattomia verenvuotosairauspotilaita hoidon piiriin. Keräämme tietoa verenvuotosairauksien oireista, tunnistamisesta ja hoitoon hakeutumisesta, minkä pohjalta painatamme flyereita sekä julisteita, joita jaamme kouluihin ympäri Suomen.
Hyvää joulun aikaa ja onnellista uutta vuotta 2026! Nähdään tapahtumissa taas ensi vuonna!