Märkä marraskuun perjantai oli jo pimeä, kun etenimme Kupittaan asemalta kohti yhdistyksen perheviikonloppua. Tapahtumapaikka sisälsi kuitenkin lupauksen auringosta: viettäisimme viikonlopun Turun Karibia-kylpylähotellissa Ylioppilaskylän kupeessa. Hotellihuoneen ikkunasta tosin ei tuikkinut aurinko, vaan paljon pienemmät maalliset tähdet, kun Pyhän Katariinan kirkon hautausmaa valmistautui pyhäinpäivään jo perjantai-iltana lukemattomin hautakynttilöin. Lauantai-iltana kynttilämeri oli vielä vaikuttavampi.
Viikonloppuna syötiin hyvin, kuten yhdistyksen tapahtumiin kuuluu. Osallistujia oli tällä kertaa vähemmän kuin mukaan olisi mahtunut, kaikkiaan viisi perhettä ehti Turkuun. Mukana olivat myös lastenhoitajat yhdistyksen puolesta. He olivat valmiit kastelemaan itsensä koko viikonlopun jatkuneessa sateessa yhteisen edun nimissä: alle 10-vuotiaat viihtyivät sateesta huolimatta ulkona lauantaina, kun aikuiset kuuntelivat luentoja ja keskustelivat.
Viikonlopun teeman voisikin kiteyttää kuuntelemiseen. Me aikuiset kuuntelimme terveydenhuollon asiantuntijoiden puheenvuoroja, kiitos paikalle ehtineiden psykologi Laura Hällströmin ja lääkäri Minna Koskenvuon. Vaikka voisi kuvitella, että yhdistyksen tapahtumia ollessa takana jo useita, lääketieteen näkökulma hemofiliaan olisi tullut tutuksi. Silti, 9-vuotiaan hemofiilikon äitinä, huomaan koko ajan oppivani ihan perusasioistakin. Ja tilanteesta ja puhujasta riippuen näkökulma on joka kerralla vähän erilainen.
Puheenvuoroissaan asiantuntijat painottivat vuorovaikutusta niin yksilöllistä hoitosuunnitelmaa laadittaessa, kuin itsetunnon kehityksen tukiessakin. Vaihdoimme myös kuulumisia ja keskustelimme, kuuntelimme toistemme kokemuksia ja näkemyksiä. Kuuntelimmepa lastemmekin toiveita ja menimme yhdessä Super-Parkiin kiipeilemään ja hyppimään trampalla. Ja tietysti kylpylään laskemaan vesiliukumäkiä ja oleskelemaan lämpimässä vedessä. Siitä hyvästä ehkä lapsetkin kuuntelivat aikuistoivetta istua hetken rauhassa saunassa.
Lauantain ensimmäisen puheenvuoron käytti psykologi Laura Hällström. Hän on erikoistunut erityisen tuen tarpeessa olevien ja erityisesti pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten hoitoon. Hän tarkasteli hemofiliaa pitkäaikaissairautena, joka vaikuttaa lapsen kasvuun ja koko perheen dynamiikkaan. Miten tukea pitkäaikaissairaan lapsen ja nuoren itsetuntoa? kysyi Hällström, ja antoi meille erinomaisia työkaluja vastata tähän, kukin oman perheensä tilanteeseen sopivin tavoin. Suhde hemofiliaan muodostuu jokaiselle perheenjäsenelle, oli diagnoosia tai ei.
Ja keinot terveeseen itsetuntemukseen ovat hemofiilikoilla ihan samoja kuin kaikilla lapsilla ja nuorilla. Hällström esitteli meille, kuinka ihmisen minäkuva perustuu uskomuksiin siitä, mitä ihminen kokee olevansa. Tätä kokemusta ei saa verenperintönä, vaan se on jokaisen ihka oma kokemus itsestä. Tämä jokseenkin pysyvä käsitys, johon yhdistetään sellaisia käsitteitä kuin itsetunto, itsearvostus ja itseluottamus, rakentuu vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa, ja alkaa muotoutua jo hyvin varhaisessa lapsuudessa. Toisin sanoen, mitä enemmän me vanhemmat korostamme jotakin lapsen ominaisuutta, sitä voimakkaammin lapsi omaksuu sen osaksi minäkuvaansa.
Yksi ominaisuus on tämä hemofilia. Vaikkakin lapsemme ovat ennen kaikkea älykkäitä, taitavia, kilttejä, sopuisia ja nopeita oppimaan, ja tästä he saavatkin kuulla säännöllisesti meidän tärkeiden aikuisten suulla. He ovat välillä myös hitaita, äänekkäitä, vastahakoisia, kärsimättömiä, eivät sitten millään opi korjaamaan tavaroitaan oikeille paikoille – ja saavat kuulla näistäkin. Niin, usein nopeasti kehittyvä lapsi saa kehuja tästä synnynnäisestä ominaisuudestaan, samoin kuin temperamentiltaan tietynlainen lapsi – kuten sopuisa – helposti altistuu positiiviselle palautteelle, totesi Hällström. Kaikki tämä vahvistaa lapsen itsetuntoa ja kokemusta hyväksytyksi tulemisesta. Ajattelemisen arvoista onkin se, miten vahvistaa myös heidän itsetuntoansa, jotka kehittyvät ikäisiään hitaammin tai ovat muuten tulisieluisia oman tiensä kulkijoita. Sillä kaikkia näitä on myös hemofiilikoiden joukossa.
Hällström korosti puheenvuorossaan, että itsetunto on nimenomaan tunne, eikä järkeilty ajatusrakennelma. Näihin tunteisiin kylläkin liittyy paljon ajatuksia – muun muassa siitä, millainen on toivottavaa ja sallittua olla. Kaikilla lapsilla on yksilöllinen kehityksen kulku kävelemään ja puhumaan oppimisessa, lukemisessa ja laskemisessa. Lisäksi meidän lapsillemme kehittyy ymmärrys omasta sairaudesta. Myös tämä on yksilöllinen prosessi. Mitä hemofilia tarkoittaa? Mihin se minun elämässäni vaikuttaa? Pieni lapsi voi ulkoistaa sairauden ja ymmärtää sen vaikkapa ylimääräisenä perheenjäsenenä, Hällström esitti. Murrosiässä suhde usein muuttuu, kun sairaus integroituu minäkuvaan, kuten Hällström asian ilmaisi. Hän korosti myös sisarusten roolia pitkäaikaissairaan lapsen perheessä. Parhaimmillaan perhe on yhteisö, jossa jokainen saa olla omanlaisensa turvallisessa ympäristössä.
Tukena ja turvana
Miten tällaista turvallista ympäristöä sitten rakennetaan? Hemofiilikolle olennaista on tietysti se, mistä Minna Koskenvuo, lasten hematologian ja onkologian ylilääkäri Turun yliopistollisessa keskussairaalassa, meille puhui lauantain toisessa asiaintuntijapuheenvuorossa lasten hyytymishäiriöistä: ennaltaehkäisevästä lääkityksestä ja hemofilian erittäin korkeasta hoitotasosta Suomessa. Hän muistutti myös siitä, miten voimakkaasta perinnöllisyydestä huolimatta lääkärikunnassa muistetaan se tosiasia, että puolet syntyvistä hemofiilikoista ovat de novo -mutaatioita, eli geenivirhe ei ole aiemmin kulkenut suvussa. Uusia hemofiilikkoja syntyy kuten tähänkin asti, kysymättä ja pyytämättä. Kuten meidänkin perheeseemme.
Verenvuotojen suhteen ympäristömme on kuitenkin turvallisempi kuin koskaan, ja lääkityksen ansiosta lapsillamme ei oikeastaan ole rajoitteita aktiviteeteissaan. Voi kunpa tämä koskisi enenevästi myös muita hyytymishäiriöitä – ja muuta maailmaa. Joka tapauksessa, ehjiksi aikuisiksi tulemiseen tarvitaan myös tunnetta turvallisuudesta. Nykyään psykologisesta turvallisuudesta puhutaan jo ammattipiirien ulkopuolellakin.
Psykologisella turvallisuudella tarkoitetaan sellaista ilmapiiriä, jossa ihminen kokee olonsa turvalliseksi – lapsen ei tarvitse puolustella itseään ja selitellä ominaisuuksiaan. Tässä meillä vanhemmilla ja muilla kanssaihmisillä on iso rooli.
Psykologisesti turvallisen ympäristön luomiseen Hällström evästi meitä hyvin yksinkertaisilla neuvoilla. Tehokas kehuminen, kiinnostus lasta ja hänen ajatuksiaan kohtaan, pettymysten kokeminen lapsen kanssa ja hänen rinnallaan. Yksinkertaisia asioita, joihin me aikuiset aina peilaamme myös omia kokemuksiamme. Hankalina hetkinä arvostelu tulisi kohdistaa toimintaan, ei persoonaan, neuvoi Hällström. Lapsi ei ole huono, vaikka käytös sitä olisikin ollut. Tämä on tietysti vaikeaa, sillä kaikkein tärkeimpien ihmisten kesken on niin paljon tunteita pelissä. On helppo loukkaantua, kun omat rakkaimmat huutavat ja pistävät täysillä hanttiin. Tunteiden tasaannuttua on kuitenkin mahdollista rakentaa yhteys uudestaan, puhua ja pyytää anteeksi.
Osaltaan tätä ympäristöä on luomassa myös hemofiliayhdistys, jonka piirissä vertaistuki auttaa diagnoosin kanssa elävää ymmärtämään ja ehkä myös sanoittamaan kokemustaan sairaudestaan – oli se kokemus sitten mitä vain. Sama diagnoosi voi synnyttää ihmisen taustasta, taipumuksista ja hoitotasapainosta riippuen hyvin erilaisia kokemuksia. Avoimuus erilaisille kokemuksille ja tarttuminen kuuntelemisen hetkiin, jotka varsinkin lapsilla ja nuorilla saattavat olla hyvin lyhyitä ja ohimeneviä, tarjoavat mahdollisuuden itseymmärryksen vahvistamiseen ja terveen itsetunnon kehittymiseen. ”Kun lapsi tai nuori kertoo, pysähdy kuuntelemaan, seuraavaan hetkeen saattaa olla yllättävän pitkä matka!”, kehotti Hällström. Voisin lisätä tähän erityisesti itselleni muistiin: muista leikki! Huumori ja kanssa nauraminen rakentavat luottamuksen ilmapiiriä ja saavat auringon paistamaan.
Kiitos kaikille mukana olleille ja yhdistykselle jälleen kerran perheviikonlopusta!
Anna Vuolanto